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El trabajo de cuidar: una aproximación a los hombres cuidadores de
personas con Alzheimer en la ciudad de Sevilla.
ANGÉLICA GUTIÉRREZ GONZÁLEZ*
Mª CARMEN GONZÁLEZ CAMACHO**
ISSN 2173-6812
VOL. 35, (2017)
pp. 77-90
REVISTA IBEROAMERICANA
DE RELACIONES LABORALES
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Labour Issues.
Iberoamerican Journal of Industrial Relations
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1. Introducción.
La atención y el cuidado de las personas constituyen tareas fundamentales, tanto para
lograr el bienestar de las mismas, como por su contribución para la reproducción social. El
cuidado de los niños y niñas durante el período de crianza, o la provisión de atenciones a
las personas de edad en momentos de enfermedad o especial vulnerabilidad y durante el
proceso de muerte, son actividades con gran carga afectiva, restringidas en muchas oca-
siones al ámbito del parentesco y que connotan conductas vinculadas a lo natural e instin-
tivo. Estas connotaciones dicultan la identicación del componente cultural del apoyo y
del cuidado, así como su importancia social y su valor económico (Comas, 1995:129). No
obstante y a pesar de esa relevancia, estas tareas son invisibles socialmente, ya que se
sitúan fuera de los intereses del mercado y de la lógica de la optimización del benecio: el
trabajo entendido como “trabajo productivo” con una “posición central en el sistema eco-
nómico, ya que en esta estructura se maniestan con mayor nitidez las relaciones socia-
les de producción que establecen los individuos entre sí y con los medios de producción
y dichas relaciones toman cuerpo en las unidades de producción donde se ejecutan los
procesos de trabajo” (Palenzuela, 1995:3) y ni siquiera son concebidas como “trabajo”.
Existen tres razones básicas que parecen explicar la invisibilidad de estas actividades
(Comas, 1995:129-130):
1. La principal institución implicada es la familia, lo que diculta la catalogación de es-
tas tareas como trabajos, y provoca su naturalización. Todo el tiempo, la dedicación
y el coste social y económico de llevar a cabo estas actividades se subsume en la
relación de parentesco y sus requerimientos emocionales y morales.
2. Cuando la atención y el cuidado se realizan dentro de las relaciones familiares,
su prestación no es reconocida como “trabajo”, por su componente afectivo y su
carácter de deber moral. “La casa y la vida familiar se perciben como el mundo de
las mujeres. La vinculación de las mujeres a la vida doméstica implica que se les
atribuya la realización de las tareas relacionadas con el crecimiento humano, sien-
do las responsables de la crianza de los niños y niñas, el cuidado de los ancianos y
en general, la producción de bienes y servicios domésticos” (Comas, 1995:47). Sin
embargo, existen otras instituciones que prestan esa asistencia personal y para las
cuales la preparación de los profesionales y los salarios son cuestiones materiales
de primera magnitud, y así son reconocidas socialmente.
3. El trabajo de cuidar forma parte de manera innegable de la división sexual del
trabajo. “Debido a su papel en la reproducción de la vida, se asume implícitamen-
te que las mujeres poseen determinadas capacidades y habilidades para cuidar,
ocultando que el aprendizaje es un componente básico para la asunción de estas
tareas” (Comas, 1995:131).
El cuidado y la asistencia han resultado invisibles también en el campo académico y en
la investigación social, los cuales se han centrado en la esfera pública, relegando a la es-
fera privada a una posición irrelevante. Desde el siglo XVIII, con la asociación progresiva
entre trabajo y mercado se produce una desvalorización económica del trabajo domésti-
co, desempeñado mayoritariamente por mujeres, lo que trae consigo una consideración
de “dependencia” de éstas con respecto al cabeza de familia (Carrasco, 2006: 42). Esta
desvalorización contrasta sin embargo, con la percepción inicial por parte de todo el es-
pectro ideológico del papel crucial del trabajo doméstico en el mantenimiento del nivel de
vida en sociedades sin estado de bienestar.
El feminismo, como corriente intelectual, crítica y transformadora de la realidad
social inicia en ese momento distintos debates sobre los modelos de división sexual
del trabajo, las identidades de género y los derechos de las mujeres, cuestionando
claramente el status quo. El trabajo de los cuidados, sin embargo, no es tomado en
consideración, lo que hace que su conceptualización sea relativamente reciente. Esto
convierte al trabajo doméstico (en el cual se incluían las actividades de atención y
cuidado) en un objeto de estudio escasamente legitimado, aunque suscita cada vez
mayor interés por parte de los especialistas en políticas de bienestar. Tras la II Guerra
Mundial se conforman una serie de políticas sociales que van constituyendo lo que
se conoce como Estado de Bienestar, lo que consolida a su vez el modelo familiar de
“cabeza de familia-proveedor de dinero” y “mujer-ama de casa”. De esta forma, se fra-
gua el subsidio de desempleo, enfermedad, pensiones y jubilación para los varones,
en tanto que las mujeres pasan a estar protegidas como esposas, madres o hijas de
aquellos (Carrasco, 2011:41). Esta cuestión, sin embargo, viene siendo enmendada
desde hace aproximadamente unas tres décadas, por las aportaciones desde la pers-
pectiva feminista con bases teóricas en el marxismo revisado, “si bien las distintas dis-
ciplinas han sido poco permeables a los cambios conceptuales y no los han integrado
como elemento relevante en sus respectivos cuadros analíticos” (Carrasco, 2006: 48).
Se produce un cambio, entonces, a partir de una serie de publicaciones a lo largo de
EL TRABAJO DE CUIDAR: UNA APROXIMACIÓN A LOS HOMBRES
CUIDADORES DE PERSONAS CON ALZHEIMER EN LA CIUDAD
DE SEVILLA.
P
alabras clave
Hombres cuidadores, no trabajo, trabajo in-
visible, cuidados, Alzheimer, género.
resumen
En este artículo se presentan los resultados
de una investigación centrada en el análisis de
casos de hombres cuidadores que atienden a
personas con Enfermedad de Alzheimer (EA),
mayoritariamente sus cónyuges, indagando
en las estrategias que llevan a cabo para ello,
la incidencia del apoyo familiar y el uso de re-
cursos externos, en relación también a cómo
asumen e interpretan su rol como cuidadores
y la aceptación/negación/reorganización de las
dinámicas familiares que ello trae consigo, en
el contexto de la ciudad de Sevilla. Esta inves-
tigación se apoya teóricamente en conceptos y
argumentaciones como el no trabajo, la división
sexual del trabajo y la invisibilidad de los cuida-
dos, y metodológicamente en la etnografía y el
estudio de casos, ofreciendo una mirada distin-
ta sobre el trabajo de cuidar, tradicionalmente
asociado a las mujeres.
Keywords
Men caregivers, not work, invisible work,
care, Alzheimer’s, gender.
abstract
This article presents the results of a research
centered on the analysis of cases of male car-
egivers who care for people with Alzheimer’s
disease (AD), mainly their wifes, approaching
the strategies they carry out for, the incidence
of the family support and the use of external
(remunerated) resources, in relation to how
they assume and play their role as caregivers
and the acceptance/negation/re-organization of
the family dynamics, in the context of the city
of Seville. This research is theoretically based
on concepts and arguments such as non work,
the sexual division of work and the invisibility of
care, and methodologically in ethnography and
case study, offering a different perspective on
the work of caring, traditionally associated with
women.
Fecha recePción:
2017-06-10
Fecha revisión:
2017-08-04
Fecha acePtación:
2017-09-24
Fecha Publicación:
2017-12-05
* Técnico de Proyectos en ONG. Diplomada en Trabajo Social. Licenciada en Antropología
Social y Cultural. Doctoranda en Ciencias Sociales. Responsable de Proyectos en Autismo Sevilla,
ONG. Avenida del Deporte s/n, 41020 Sevilla. 687473677. angelicagutierrez@autismosevilla.org
** Profesora Colaboradora Doctora. Licenciada en Ciencias Económicas y Empresariales. Doc-
tora en Economía. Facultad de Económicas y Empresariales. Universidad de Sevilla. Avenida de
Ramón y Cajal, s/n, 41005 Sevilla. 637874149. carmengc@us.es
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De este modo, al centrar el foco de interés en el primer aspecto, la escasez de co-
lectivo masculino encargado de los cuidados de personas dependientes, la prioridad ha
sido el análisis de las distintas estrategias que éstos llevan a cabo para hacer frente a la
problemática de cuidar a otras personas (familiares, generalmente cónyuges), junto con
el análisis de un contexto cultural concreto, el cual asigna este tipo de labores a mujeres,
constatado mediante la bibliografía analizada, en la que se observa que en este tipo de
trabajos prima mucho más el sector femenino. Las causas de esta cuestión parecen ser
las siguientes:
1. El entorno sociocultural de países mediterráneos, y en concreto de España, tiende a
asignar culturalmente a las mujeres el encargo de cuidar de las personas dependien-
tes en las familias, lo que conforma una imagen de las mujeres que se reproduce con
fuerza, a pesar de los intentos de determinadas políticas públicas y la introducción de
términos como la corresponsabilidad, para promover un cambio en la representación
de las mujeres.
2. La “lealtad” familiar hacia los miembros dependientes se encuentra muy vigente
en estos países, los cuales asumen como una obligación moral el cuidado de las
personas dependientes, descartando, en mayor o menor medida, la posibilidad de
recibir apoyos de la administración para llevar a cabo esa tarea.
3. La provisión de cuidados es un trabajo social que se enmarca en el ámbito do-
méstico de la vida social, el cual no cuenta con reconocimiento ya que no se trata
de una labor de carácter comercial o que implique un coste económico reconoci-
do. No obstante, los cuidados suponen unos costes económicos directos e indi-
rectos que afrontan las familias, pero además esos costes tienen otros aspectos
no menos importantes: reducción de la calidad de vida del grupo familiar, más
concretamente de la persona cuidadora principal; costes emocionales y renun-
cias personales y mayor riesgo de contraer enfermedades de tipo psicosocial
(depresiones, pérdida de identidad personal, sensaciones de cansancio vital y
falta de apoyo social percibido).
4. Tal como se ha comentado, la mayoría de los estudios sobre esta cuestión se cen-
tran en el papel de las mujeres cuidadoras y sus estrategias de afrontamiento ante
estas situaciones, pero ¿qué ocurre en el caso de los varones? ¿Son sus estrate-
gias diferentes a las de las mujeres cuidadoras? ¿Son los hombres cuidadores más
o menos vulnerables? ¿Se dejan ayudar por otros en la tarea del cuidado o, por el
contrario, asumen esa responsabilidad en solitario? ¿De qué manera inuye y qué
consecuencias trae consigo que socialmente la provisión de cuidados sea consi-
derada una actividad femenina y que, sin embargo en los casos que se analizarán,
sea una labor llevada a cabo por un hombre?
5. Otro aspecto a tratar es la vinculación de todo lo anterior con la actuación de las
instituciones públicas, en las que parece haberse instalado un cierto desinterés por
actuar ante tales circunstancias, en la medida en que este trabajo social es enten-
dido como un trabajo de segunda categoría, no productivo sino reproductivo, que
se articula además con la idea previa de la “responsabilidad moral” ante este tipo
de circunstancias, suponiendo un gran ahorro en políticas de intervención social
para los estados.
6. Ante la acuciante situación de crisis económica, son muchos los casos en los que
las familias experimentan un “relevo” de esa responsabilidad familiar en otras
personas, generalmente mujeres inmigrantes, que encuentran aquí una posible
salida profesional ante sus penosas circunstancias laborales en un país con bas-
tantes dicultades de acceso a la vida laboral. En la mayoría de los casos, se
trata de trabajos escasamente remunerados, con mayor o menor grado de pro-
tección en los contratos (en caso de que los haya) y con un reconocimiento social
prácticamente nulo.
Se observa entonces, con todo lo anterior, que esta aproximación al trabajo de cuidar
a personas con dependencia parece tener una gran relevancia y acoge numerosos as-
pectos que son importantes socialmente. Esos cuidados que son imprescindibles en la
sociedad quedan, sin embargo, postergados a la familia, con escasos apoyos públicos,
con un nulo reconocimiento social y en la mayoría de los casos, asignados culturalmente
a las mujeres. En este punto, el objetivo básico de este trabajo será indagar en el “porqué”
de estas situaciones, desde una nueva mirada, la de los varones cuidadores que asumen
el cuidado de sus familiares dependientes, asumiendo previamente que no es posible dar
cuenta de una cuestión tan amplia tan sólo desde la perspectiva de las mujeres cuida-
doras, pues esto implica sólo la mitad de los individuos que participan en la vida social, y
que la incorporación de la gura de los varones, no sólo completa el análisis, sino que lo
lleva más allá. Si lo que se pretende es el cambio de representación de las mujeres en la
asignación social de sus funciones, una de las mejores maneras de llevarlo a cabo es dar
cuenta de aquellas situaciones en las que actúan los varones en funciones típicamente
feminizadas, lo que se espera suponga una mejora para ambos sexos en lo que se reere
al afrontamiento del trabajo de cuidar. Se abordarán todos estos aspectos con el n de
visualizar este colectivo de varones cuidadores de personas dependientes, concretamen-
te que padecen Enfermedad de Alzheimer (EA), por las características de la misma y sus
consecuencias sobre la persona afectada y por consiguiente, para la persona cuidadora,
pero también por la percepción social de la propia enfermedad en el imaginario colectivo.
Se pretende analizar todo el entramado de relaciones entre los numerosos aspectos y dar
cuenta de las distintas estrategias de afrontamiento, con el n de poder obtener una visión
lo más completa posible con respecto a esta problemática.
los años 70 del siglo XX, centradas principalmente en la necesidad de relacionar el
trabajo de cuidados con el tiempo dedicado a ello, en un nuevo escenario de análisis:
la vida cotidiana. Los escritos de Agnes Heller (1977), Laura Balbo (1980), Franca
Bimbi (1985) y Chiara Saraceno (1994) suponen unas de las primeras expediciones
en este campo de estudio, aún por descubrir (Carrasco, 2011:32). En concreto, el caso
de la socióloga Agnes Heller es aquí de vital importancia, pues su propuesta es tras-
cender el concepto de “trabajo doméstico” en el ámbito de la prestación de cuidados
para hablar de “espacio de reproducción de la vida humana” (Carrasco, 2008:51).
La relación entre el trabajo de cuidados y las políticas de bienestar es innegable,
en el sentido de que la mayor parte de las críticas que se realizan a las segundas
tienen que ver con la importancia que se concede al primero. La creación y puesta en
marcha de nuevos servicios de atención a personas para afrontar las nuevas necesi-
dades parecen ser la respuesta más común por parte de los estados europeos, lo cual
es continuamente cuestionado desde la perspectiva feminista con base marxista, que
critica “la pervivencia de una organización socio-productiva donde la producción de
mercancías tiene mayor valor económico y prestigio social que la calidad de vida de
las personas” (Carrasco, 2006:53). Esta hegemonía mercantil constituye el principal
escollo en la provisión de los cuidados y su consecuencia inmediata es que la división
sexual del trabajo se mantiene como norma hegemónica (Carrasco, 2006:55).
En el ámbito español, estas “nuevas” necesidades sociales están fuertemente rela-
cionadas con dos aspectos: el aumento de la esperanza de vida y el consiguiente en-
vejecimiento de la población, según muestran estudios como el de Rodríguez Cabrero
(2004). Y no son tan relevantes (al menos para nosotras) otros servicios dirigidos por
ejemplo al apoyo en la crianza de niños y niñas, principalmente por la disminución de
la tasa de natalidad. Es por ello que, a lo largo de las siguientes páginas, se compar-
ten los resultados de una investigación centrada en el caso concreto de la provisión de
cuidados a personas con Enfermedad de Alzheimer (en adelante, EA) por parte de sus
familias, con una peculiaridad. El padecimiento de EA por parte de uno de los miem-
bros de la organización familiar y la provisión de los cuidados necesarios implica en
todos los casos una reorganización de las dinámicas de atención y cuidado. También
trae consigo implicaciones de tipo moral y afectivo en un contexto general de cambio
de los modelos de familia y la redistribución de los roles asociados a varones y muje-
res. En este contexto de cambio y reasignación de roles, se ha tratado de confrontar
las diferentes experiencias de cuidado y los distintos modelos, centrándonos en los
casos en los que los cuidadores de personas con EA son varones y residentes en la
ciudad de Sevilla.
Como se ha visto con anterioridad, la mayor parte de los estudios en el campo del
trabajo de cuidados recogen la “perspectiva de un género”, el femenino, al que cierta-
mente le es asignado social y culturalmente este trabajo. Es más, en la construcción
de la identidad femenina y en la denición de actividades y funciones sociales de las
mujeres, uno de los aspectos más relevantes es su dedicación a los demás (Comas,
1995:128). “El cuidar de los demás es un componente básico en la construcción so-
cial del género, con importantes consecuencias para la identidad y la actividad de las
mujeres” (Comas, 1995:129). A n de abordar la problemática desde una perspectiva
diferente, la de los varones cuidadores, este análisis ha tratado de relacionar varios
aspectos para la comprensión profunda del trabajo de cuidados.
En primer lugar, la consideración del concepto “trabajo” y sus distintas vertientes:
productivo y reproductivo, diferencias entre ambos, concepciones ideológicas y repre-
sentaciones de los mismos, como una pequeña aproximación.
En segundo lugar, se hará referencia a la división sexual del trabajo y su inuencia
en la provisión de cuidados a personas en situación de dependencia, a través de un
recorrido desde sus antecedentes en la disciplina antropológica.
En tercer lugar, nos centraremos en el trabajo de cuidados entendido como trabajo
social, su consideración doméstica y su percepción como asunto relacionado con la
moralidad y la afectividad, ajenas al ámbito público.
Y en cuarto y último lugar, ajustaremos el foco del análisis hacia las características
concretas de la EA, que conllevan etiquetas y clasicaciones claramente distintas a
otras situaciones de dependencia. Este será el sustento teórico en el que se apoyará
la elaboración de la parte práctica, con la aplicación de diferentes técnicas que apoyen
o refuten las hipótesis que plantearemos a continuación.
2. Denición del Problema de Investigación.
La investigación de la cual presentamos aquí los resultados ha pretendido indagar en
las transformaciones socioculturales que están teniendo lugar en el seno de los cuidadores
de personas dependientes. Dadas las magnitudes del tema y los innumerables trabajos
existentes se centró el interés en dos aspectos importantes al respecto de los cuidados.
Por una parte, se quería analizar el ámbito de los varones cuidadores y las peculiaridades
que entrañan los cuidados provistos por estas personas, habida cuenta de que la mayoría
de los estudios realizados se centran en las mujeres cuidadoras; “las tareas domésticas
en el hogar se basan en nuestro sistema cultural y los modelos de género vigentes en
él”. (Rodríguez Ruano, 2010:12). Por otra parte interesaba profundizar en el tema de la
escasez de implicación del sector público en la minusvaloración de este tipo de trabajo
que es imprescindible para la sociedad y que refuerza la implicación femenina pero no la
masculina a través del cuidador informal” (Díaz Valero, 2009:3).
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sino que es la desigualdad entre hombres y mujeres lo que se incorpora como factor es-
tructurante en las relaciones de producción y en la división del trabajo” (Comas, 1995:35).
Las aportaciones de la disciplina antropológica al análisis de la división sexual del trabajo
son muy extensas ya desde sus comienzos. La búsqueda e identicación de elementos
válidos para la investigación en este campo, se ha visto claramente inuenciada por los
feminismos como movimientos sociales de liberación, desde propuestas rupturistas pero
también desde visiones más adaptativas (Rodríguez Ruano, 2011:7). Pero su vinculación
a esta perspectiva ha ido mucho más allá, convirtiéndose en un compromiso político para
la transformación y el cambio social. Así, se ha tratado en varios artículos el modo en el
cual la sociedad tiende a la naturalización de las tareas llevadas a cabo por las mujeres,
ubicadas prioritariamente en el terreno doméstico, y cómo esto mismo perpetúa y repro-
duce esta responsabilidad femenina, entendida como parte esencial de lo que signica
ser mujer: “El conjunto de cualidades y características psicológicas y físicas que una so-
ciedad asigna a hombres y a mujeres constituye los estereotipos de género. Éstos jan un
modelo de qué es ser hombre y qué es ser mujer que son legitimados socialmente dando
una visión tópica construida y estableciendo un sistema desigual de relaciones entre am-
bos sexos y a la vez, de cada uno de ellos con el mundo” (Antón, 2011:6).
Sus inicios pueden situarse ya en el siglo XIX, el momento en el que se desarrolla la
modernidad y surge la nueva ideología burguesa, la cual se caracteriza por enfatizar una
serie de valores que son considerados nuevos y diferentes: la santidad del hogar, la sub-
ordinación de las esposas a sus padres y luego a sus maridos, y el papel principal de las
mujeres como educadoras y transmisoras de estos valores. En este momento, se produce
también una exaltación de la maternidad, como instinto natural de las mujeres y sublima-
ción de su existencia. Desde este momento se crea el concepto de ama de casa, y se
naturalizan sus funciones pues se corresponden con el mero objeto de ser mujer (Sacks,
1979:250). También resultan relevantes las aportaciones de Frederick Engels, quien en
1884 publica su obra El origen de la familia, la propiedad privada y el estado, en la que
va a señalar tres tipos de estructuras básicas: la económica, la política y el sistema de
parentesco. Este autor indica que la desigualdad entre hombres y mujeres está ligada a
la aparición de la propiedad privada, iniciando la dicotomía producción/reproducción, idea
que es retomada con posterioridad por otras autoras (Rosaldo, 1974:169).
Durante los años 60 del siglo XX surge en la Antropología estadounidense, como
reacción a las corrientes evolucionistas y difusionistas, el Particularismo Histórico, que
enfatiza una visión singular e idiográca de la cultura, al mismo tiempo que reconoce
el papel histórico de la misma. Con esta inuencia, unida a corrientes psicologicistas y
un claro interés por el comportamiento de los individuos, aparece la gura de Margaret
Mead. Esta autora es considerada la representante más inuyente de la Escuela de
Cultura y Personalidad. En 1935, publica Sexo y temperamento en Samoa, una de las
primeras obras en las que se demuestra la variabilidad de los comportamientos adscri-
tos a los sexos, es decir, la construcción cultural del género. A partir de esta publicación,
“empieza a modicarse la idea de que las diferencias entre hombres y mujeres respon-
den a sus evidentes diferencias físicas [...]. Margaret Mead consiguió con ello arrojar du-
das sobre las bases biológicas de los atributos psicológicos e introducía la importancia
de la educación como modeladora de los distintos comportamientos de cada sexo. Se
mostraba así que los componentes culturales son más básicos que los biológicos en la
construcción de lo que cada sociedad entiende por feminidad o masculinidad” (Comas,
1995:18-19). Su visión está muy inuenciada por aspectos funcionalistas, lo que se tra-
duce en su concepto de roles de género. Sin embargo, esta mirada está ampliamente
superada, si bien, parece relevante por el papel que desempeña en su momento y la
trascendencia de sus investigaciones. De este modo, y a causa de la gran cantidad de
datos recogidos en las etnografías y su revisión para detectar rasgos androcéntricos, es
en la década de los sesenta cuando una serie de antropólogas pondrán en marcha lo
que pasará a denominarse Antropología de la Mujer (Comas, 1995:19). La introducción
del concepto de género en los análisis sociales trae consigo una serie de rupturas epis-
temológicas relacionadas con las formas en las que se había entendido la posición de
las mujeres en las distintas sociedades humanas, introduciendo la idea de variabilidad.
Ser mujer o ser varón es una construcción cultural, por lo que sus deniciones varían
de cultura en cultura, relevando entonces las categorías únicas varón /mujer. Además,
el propio concepto congura una idea relacional: el género como construcción social de
las diferencias sexuales que alude a las distinciones entre femenino y masculino, y a las
relaciones entre ellos. Los análisis de género proponen la necesidad de estudiar las re-
laciones entre mujeres y hombres, dado que las diferencias se traducen en desigualdad
en la mayoría de las sociedades.
Una cuestión clave para esta investigación es que en todas las sociedades, los adultos
se han visto en la necesidad de realizar tres actividades esenciales:
1. El trabajo productivo de carácter social, colectivo, mediante el cual se producen
los bienes que constituyen la riqueza social. La forma en la cual este trabajo es
organizado depende de las condiciones históricas de cada sociedad. Posee tiempo
determinado, determinadas horas al día, y una cantidad de años concreta.
2. El trabajo doméstico de carácter individual, mediante el que se satisfacen las nece-
sidades cotidianas, como la alimentación, la higiene, la salud, etc. Se lleva a cabo
todos los días de la vida de una persona (Bodoque, Roca, y Comas D› Argemir,
2016)
3. La crianza de los hijos mediante la cual se inculcan y transmiten los usos y costum-
bres propios de la comunidad (Antón, 2011:13).
3. Marco Teórico.
A continuación se da cuenta de la base teórica en la que se ha sustentado este estudio,
yendo desde un análisis en sentido amplio del concepto de trabajo, representaciones e
ideologías sobre el mismo para, a continuación, hacer referencia a la división sexual del
trabajo y su inuencia en la provisión de cuidados, para ir acotando la aproximación a los
mismos, en el caso de personas con EA, tal como se ha adelantado en la introducción.
3.1. El trabajo y el no–trabajo: conceptos y representaciones.
Cuando se habla de “trabajo”, este concepto incluye las actividades que se desarrollan,
así como las relaciones sociales en las que se enmarcan dichas tareas y las representa-
ciones y saberes que se invierten en la producción de bienes y servicios, y la reproducción
social del mismo proceso. La realización de estos trabajos, implica “organización, roles y
normas, esfuerzo, utilización de técnicas que son aprendidas y la distribución del tiempo
para llevarlos a cabo” (Comas, 1995:33). Puede entonces denirse el trabajo como “con-
junto de acciones intencionales y no instintivas, individuales o colectivas, encadenadas
y ordenadas, que relacionan la fuerza de trabajo con los medios de producción y con los
instrumentos de trabajo, al objeto de conseguir un resultado nal que responda a una ne-
cesidad social” (Palenzuela, 1995:4).
La importancia del trabajo en la vida social, como universal cultural en cualquier forma
de organización, se debe a la ecacia del conjunto de construcciones ideáticas sobre el
trabajo, que han elaborado las diferentes tradiciones. De esta forma, el trabajo cuenta
con una doble dimensión: material e ideática. Si bien ha existido una “evolución” de las
bases ideológicas que han sustentado el concepto de trabajo desde el mundo clásico,
desde las inuencias del trabajo en la Grecia y Roma clásicas hasta los comienzos de la
sociedad industrial y el sistema pre-capitalista y capitalista (Roca i Girona, 2006: 2-3), esta
investigación se ha centrado en las condiciones a partir de la emergencia de la doctrina
del liberalismo económico. En este momento, la ideología del trabajo se descarga de todo
componente religioso, deja de ser una condena de Dios, una necesidad para la salvación
del alma y la gloria divina, según la tradición judeo-cristiana (Palenzuela, 1995:6), y ra-
cionaliza el “interés propio”, enfatizando el esfuerzo personal y otorgando legitimidad a la
propiedad privada por el trabajo. Esto coincide con la publicación de “La ética protestante
y el espíritu del capitalismo” de M. Weber y también con el marco teórico elaborado por
autores como A. Smith o D. Ricardo. A partir de entonces, “el trabajo se convierte en fuen-
te de todo valor”, lo que sirve a K. Marx para elaborar su “Contribución a la crítica de la
economía política”, obra en la que hace uso de conceptos como alienación o explotación
que surgen en la conictividad de clase y que tienen su locus en el lugar de trabajo. Sin
embargo, el análisis marxista resulta incompleto (Comas, 1995:34) pues los criterios de
división social son diversos y no se limitan a la clase social, sino que incluyen también la
edad, el sexo y el grupo étnico. Estos dos últimos elementos, junto con la clase social, “se
consideran los tres principios fundamentales (sexo, grupo étnico y clase) que actúan sobre
cada individuo tendiendo a generar en él, cada uno de ellos autónomamente, una identi-
dad globalizadora [...] hecho por el cual la identidad posee esos tres componentes básicos
y estructurales” (Moreno, 1991:418). Además de esos tres principios, en las sociedades
y momentos históricos concretos, “cada una de estas relaciones sociales estructurales
genera un sistema de identidades colectivas también estructurales: identidades de sexo
– género, identidades étnicas e identidades productivas o de clase; éstas poseen conte-
nidos culturales, materiales e ideáticos que se encuentran en continua modicación a las
cuales denominamos culturas de género, culturas étnicas y culturas del trabajo” (Moreno,
1992:21). Pero estos tres principios no son universales, sino que cada sociedad seleccio-
na los elementos que componen cada uno de ellos, sus signicados. Son conceptos muy
útiles a nivel analítico, pero que no son más que representaciones ideológicas a través de
las cuales se proyecta la realidad (Comas, 1995:41). Son, por tanto, interpretaciones de
la realidad que forman parte de la cosmovisión y cuyo poder reside en su invisibilidad, por
cuanto se trata de categorías fuertemente naturalizadas.
Tal y como se ha venido explicando, con el desarrollo de la sociedad industrial se “ins-
titucionalizan las relaciones de producción y de esta forma, el ámbito laboral y el ámbito
familiar pasan a estar físicamente separados” (Comas, 1995:50). Pero este cambio no es
en absoluto algo banal, sino que supone una base nueva para la organización de la socie-
dad, en tanto que las sociedades preindustriales no conciben dicha separación. Familia y
trabajo se construyen en locus distintos, y también se modican ideológicamente, siendo
pensadas como entidades separadas y sin conexión. La primera queda desprovista “de sus
componentes materiales y se restringe a lo afectivo y emocional, en asociación a los nuevos
valores como la privacidad y la individualidad, y cuyo sujeto de referencia son las mujeres,
mientras que los varones se encargan del mantenimiento material y participan en la vida po-
lítica” (Comas, 1995:51). Y el segundo, desde la post-modernidad “adquiere un componente
netamente individual, al asociarlo con el concepto de realización personal [...] y ostenta el
privilegio de ser, entre las relaciones sociales, la más esencial” (Roca i Girona, 2006:6).
3.2. La división sexual del trabajo y su tratamiento desde la disciplina
antropológica.
Como se ha visto en el apartado anterior, la división del trabajo “es resultado de un
determinado estado de las fuerzas productivas y de las relaciones sociales que le son
inherentes; no es la división del trabajo lo que explica la subordinación de las mujeres,
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(Thomas, 2011:145). Se trata de un término que se presenta de manera genérica, en la
mayoría de los casos, si bien es especíco y circunscrito a un lugar determinado. Carol
Thomas realiza una deconstrucción del concepto basándose en “siete dimensiones de
los cuidados que son características y representativas de los trabajos feministas y de la
corriente dominante en el campo de la política social” (Thomas, 2011:146). Esas siete
dimensiones son las siguientes:
1. La identidad social de la persona cuidadora, en la que el género es el identicador
social clave.
2. La identidad social de la persona receptora de cuidados, denida principalmente
por su pertenencia al grupo familiar y su variable más signicativa es la situación
de dependencia.
3. Las relaciones interpersonales entre la persona cuidadora y la receptora de cuida-
dos, relación que se dene por los lazos de parentesco y el grado de familiaridad.
4. La naturaleza de los cuidados, su contenido social primario, denido principalmente
como un estado de actividad, pero también como un estado afectivo.
5. El dominio social en el cual se localiza la relación de cuidados, lo que hace refe-
rencia a la división público/privado en el marco de la división social del trabajo en
la sociedad capitalista. Según donde se ubiquen, la conceptualización cambia y
tiende a ser especíca de un dominio concreto.
6. El carácter económico de la relación de cuidados, es decir, si la relación tiene vín-
culo normativo o vínculo monetario, si bien en la mayoría de los casos viene deter-
minada por el primero.
7. El marco institucional en el que se prestan los cuidados, es decir, su localización física.
Teniendo en cuenta las dimensiones presentadas, “es posible construir diversos con-
ceptos de cuidados combinando diferentes variables de cada una de ellas” (Thomas,
2011:151). En este punto, cabe preguntarse entonces: ¿es posible construir un concepto
único de cuidado que resulte útil para todos los nes? ¿Cuál sería el rango epistemoló-
gico de ese concepto unicado? Desde el punto de vista del trabajo teórico, parece que
habría que analizar las formas de cuidados y la adscripción de género en relación a otras
categorías teóricas, ya que por sí mismo el concepto de cuidados resulta problemático, ya
que no hay una denición única y coherente; además de esta cuestión, está la dimensión
epistemológica del término y el escaso desarrollo de la reexión teórica al respecto. “Esto
obliga a tratar el concepto de cuidados como una categoría empírica, pero no teórica”
(Thomas, 2011:174). Y por ello “se hace necesario relacionar el concepto de cuidados
como categoría de análisis en relación, en general, al Estado de Bienestar y en particular,
con las políticas de protección social” (Daly, M. y Lewis, J., 2011:225).
La literatura sobre cuidados se centra en dos corrientes principales, basadas en los
aspectos relacionales del cuidado y en las comparaciones entre prestaciones y servicios
asociados a los cuidados (Daly, M. y Lewis, J., 2011:225). En todos los casos, el cuidado
ha sido aplicado especícamente a las mujeres y al intento de conceptualizar una carac-
terística denitoria de la condición vital femenina. Así, los cuidados “suponen una respon-
sabilidad social absolutamente generizada y naturalizada que se produce a partir de la
articulación del sistema de género, sistema de parentesco y de edad, afectando más a
las mujeres adultas, y apoyándose en una caracterización social diferente de los trabajos
realizados por hombres y mujeres y en una separación cultural de lo racional que queda
ligado a los hombres, y lo emocional, asociado a las mujeres” (Esteban, 2003:31). La
tarea de cuidar es un arte, que requiere un tiempo, dedicación, conlleva una ética y una
estética, presupone un conocimiento teórico y práctico y sobre todo un marco especíco
donde ésta pueda llevarse a cabo. Debe contemplar los aspectos socioculturales, los
valores, las creencias, los modos de vida, las distintas concepciones de salud y enferme-
dad, en suma... la diversidad cultural debe de formar parte de cualquier paradigma que
intente abordar al ser humano desde la prestación del cuidado (Valle Racero, 2000:22). Y
es también un compromiso, que tiene que ver con la responsabilidad (atribuida por otros
o por uno mismo), la solidaridad, y que conecta de manera directa con nuestros aspectos
emocionales: el cariño, la comprensión, la sensibilidad, el respeto, el reconocimiento...
El tema del cuidado plantea de manera directa el interrogante acerca de la posición de
las mujeres y su igualdad en distintos ámbitos de la sociedad, pero principalmente en la
esfera de la familia y el trabajo. Existen rasgos comunes a todas las mujeres que tienen
responsabilidades familiares y de cuidado, pero estas no son un grupo homogéneo, pues
sus responsabilidades dependerán de la clase social a la que pertenezcan, la edad, el es-
tado civil o el lugar de residencia. En los hogares más pobres las mujeres tienen mayores
dicultades para acceder al mercado de trabajo. En un análisis desde la perspectiva de la
equidad, se trata de que disminuya la desigual e injusta división sexual del trabajo en el
interior de los hogares con el propósito de promover la equiparación de oportunidades de
mujeres y varones de distintas generaciones y status sociales.
De este modo, la noción de cuidados se ha vuelto clave para el análisis y la investi-
gación con perspectiva de género sobre las políticas de protección social y los planes
de conciliación de la vida laboral y familiar. Teniendo todo esto en cuenta, el cuidado se
trata de un concepto que se puede concebir como una actividad femenina generalmente
no remunerada, sin reconocimiento ni valoración social. El cuidado designa la acción de
ayudar a una persona dependiente en el desarrollo y bienestar de su vida cotidiana. Eng-
loba por tanto, hacerse cargo del cuidado material que implica un “trabajo “ que conlleva
“un coste económico” y del cuidado psicológico que implica un “vínculo afectivo, emotivo
y sentimental”, y que puede ser realizada de forma honoraria o benéca por parientes,
en el marco de la familia o fuera de ella. La especicidad del trabajo de cuidado es la de
La utilización de dicotomías explicativas se convierte en una constante ya a partir de
los años 70 del siglo XX, y un ejemplo de ello es la propuesta de Rosaldo respecto de la
diferenciación público/privado. Se trata de un modelo explicativo que vincula el papel de
las mujeres al ámbito privado y doméstico, una esfera de la vida social que contiene me-
nor consideración y reconocimiento social que la esfera pública, dominada por los varones
y en la que desempeñan su autoridad (Rosaldo, 1974:169). Ortner, por su parte, retoma
el par conceptual de Lévi-Strauss, naturaleza/cultura para tratar de explicar la subordina-
ción de las mujeres, entendiendo que esta ocurre de manera universal. De este modo, su
propuesta teórica se basa en la percepción de las mujeres como seres más cercanos a la
naturaleza, como consecuencia lógica de su capacidad biológica reproductiva. Igualmen-
te, las mujeres limitan sus funciones sociales precisamente por ese mismo hecho, mien-
tras que los varones son percibidos como más cercanos a la cultura. Lo más relevante
de sus aportaciones es la construcción simbólica del género y cómo esto se articula con
otros sistemas sociales más amplios (Ortner, 1974:16). Esta autora se inspira en el es-
tructuralismo de Lévi-Strauss, que haciendo uso de las dicotomías explicativas, relaciona
la percepción de desigualdad con ideas y sistemas simbólicos (Comas, 1995:22). Por su
parte, Sacks retoma la obra de Engels para realizar una crítica actualizada de sus análisis
y asume que la desigualdad entre sexos puede situarse en las relaciones de producción/
reproducción. Desde este punto de partida, la autora reconoce que es la exclusión de
las mujeres del trabajo social público la cuestión que determina dicha desigualdad y su
propuesta de solución para ello es la inclusión de los varones en el ámbito reproductivo
(Sacks, 1979:247), cuestión clave para el desarrollo de esta investigación.
En los tres casos, se realiza un análisis de las relaciones de poder en torno a los se-
xos, ubicando el mismo en diferentes áreas de la vida social tomadas de manera analíti-
ca, lo que supone ya un gran avance en este tipo de estudios. No obstante, todas estas
perspectivas, como se comentaba con anterioridad, han sido en mayor o menor medida
superadas, revisitadas, criticadas y reconstruidas, aunque este estudio pretende ponerlas
en valor, fundamentalmente por tratarse de los antecedentes inmediatos de este tema de
estudio en la disciplina antropológica, pero también teniendo en cuenta que su contextua-
lización es vital para conocer el pensamiento sobre este asunto en ese momento histórico
y observar sus posibles variaciones. “El esquema conceptual no nos permite llegar a la
interpretación última que explique la subordinación de las mujeres en relación a la división
del trabajo, pero se trata de un buen punto de partida para examinar los componentes
culturales y simbólicos que intervienen en la construcción social del género” (Comas,
1995:25).
Desde la Antropología, entonces, se analizan las relaciones de género y los roles este-
reotipados como un hecho cultural construido ideológicamente a partir de las diferencias
biológicas mediante las cuales se atribuyen cultural y socialmente aptitudes, roles socia-
les y actitudes diferenciadas para hombres y mujeres, asignadas en función de su sexo
biológico. Existe por tanto una ideología de género, priorizando que el hombre trabaje
fuera del hogar y la mujer, mayoritariamente, quede al cargo de la reproducción, si bien la
participación de la mujer en el mercado laboral ha ido en aumento. “Gran parte del trabajo
de las mujeres es extensión de la procreación; no separar el cuerpo de la mujer del traba-
jo de reproducción ha derivado en la consideración de éste como un hecho natural y no
social” (Lagarde, 2005:116). El cuidado y el valor del afecto como proceso cultural y social
de segregación de las mujeres a los trabajos de cuidados está directamente relacionado
con la separación de las esferas de la producción y la reproducción y por tanto la mayor
exclusión de éstas del mercado de trabajo. “Lo ideal es que la sociedad reconozca y va-
lore la importancia que tiene el cuidado sin reforzar sus tareas como algo que únicamente
las mujeres pueden y deben hacer” (Antón, 2011:39).
Estas son las bases subjetivas de la división sexual del trabajo que se traducen en ele-
mentos objetivables en el marco de los sistemas de género. La participación femenina por
excelencia ha ocurrido y ocurre tradicionalmente en el ámbito privado de la reproducción
y de la vida familiar, consecuentemente las áreas de ocupación de las mujeres se desen-
vuelven alrededor del hogar: la educación de los hijos, temas de salud y bienestar social.
Las mujeres han sido impulsadas a interesarse por temas relacionados con el hogar, a
causa principalmente de la educación que han recibido. El papel de los hombres, por el
contrario, comprende la vida pública, dominada por los negocios, la economía, la indus-
tria, la política, etc. Como se ha visto, las actividades del ámbito público son históricamen-
te masculinas, a pesar de que aparentemente no tienen género. La estructura societaria
fomenta la participación masculina en la vida pública y desanima a las mujeres a dejar el
hogar. Además, la valorización y el reconocimiento social de esas actividades se realizan
de manera desigual, fomentando entonces la desigualdad entre géneros en función de
sus actividades: “el establecimiento de desigualdades a partir de asignaciones simbólicas
desvalorizadas para con las mujeres” (Comas, 1995:97).
3.3. El Cuidado de Personas Vulnerables.
Los cuidados a personas dependientes, desde la crianza de niños y niñas hasta los
cuidados dispensados a personas enfermas, con alguna discapacidad o en la vejez, de-
ben ser entendidos como una actividad clave dentro del funcionamiento de la sociedad,
por su capacidad para transmitir valores y formas de comportamiento y, en general, sus
aportaciones a la tarea de reproducción social, como ya se ha explicado con anterioridad.
Pero, ¿qué entendemos con cuidado? La conceptualización es un problema clave en el
desarrollo de los distintos estudios sociológicos, pues “no existe concreción en el signi-
cado dando lugar a una imagen parcial y fragmentada de los cuidados en la sociedad”
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modo la necesidad de pensar y prever esa demanda de nuevos servicios, que surgen
a partir de cambios importantes en la estructura social (Álvarez, 2008:12).
Para fomentar la corresponsabilidad y conseguir una sociedad más igualitaria se
entiende como fundamental realizar el estudio de los varones que desempeñan este
tipo de tareas, pues la mayoría de los estudios analizan el papel de las mujeres como
cuidadoras. Si bien esto es así en la mayor parte de los casos, sacar a la palestra los
casos de varones cuidadores completa el análisis de los cuidados, además de incluir a
la otra mitad de los miembros de la sociedad en un problema que afecta a todos, rom-
piendo así la espiral que reproduce miméticamente el estereotipo de mujer cuidadora y
de varón cuyo espacio “natural” sea el ámbito público.
Estos cuatro elementos que se han analizado, el trabajo y el no-trabajo, la división
sexual del trabajo, la tarea de cuidar y el envejecimiento y la EA, son cuatro aspec-
tos que, tal como se ha visto por separado, tienen numerosos puntos en común. La
articulación de los mismos será diferente y dará como resultado distintos modos de
afrontamiento por parte de las personas que ejerzan esa responsabilidad, hombres y
mujeres. La nalidad de este trabajo será, por tanto, observar los elementos comunes,
analizar sus distintas formas de relación, y lo más importante, conocer los modos de
afrontamiento elegidos por las personas que compartan sus experiencias sobre el cui-
dado, destacando los casos en los cuales el cuidado se realice por parte de varones
hacia sus esposas.
Se tiene en cuenta, ya para concluir, que el número de varones en esta situación es
sustancialmente inferior, pero se entiende que si se pretende lograr una igualdad real
entre sexos en lo que se reere a las tareas reproductivas, que tendría su consecuente
impacto en las tareas productivas, la perspectiva a seguir debe ser la corresponsabili-
dad, la asunción igualitaria de los cuidados a personas por parte de ambos sexos. Todo
ello asumiendo que no se trata de un problema de “presencia” de cuidadores varones,
sino de su representación simbólica en el sistema cultural, lo que complica aún más su
estudio, además de despertar también un mayor interés y curiosidad.
4. Metodología.
Una vez introducido el objeto de investigación y habiendo realizado un aproximación
a los planteamientos del marco teórico, se expone a continuación la metodología utili-
zada para el acercamiento a la realidad de los hombres cuidadores. En esta empresa,
se ha hecho uso de la metodología etnográca. A través de la mirada insólita se ha pre-
tendido abordar la realidad de los hombres cuidadores, sus experiencias, pensamien-
tos, expectativas y miedos, en un proceso holista que implica llegar a comprender al
otro en un nuevo sistema de signicados (Guber, 2001). En este proceso, que se inició
a nales del año 2012, se ha hecho uso de la observación participante en diferentes
entornos localizados en torno a tres entidades que atienden a personas con EA y sus
familiares: la Asociación Sevillana de Lucha contra el Alzheimer (ASLA), la Asociación
de Familiares con EA Alzheimer Santa Elena (ASE) y la Unidad de Estancia Diurna
“San Ramón”, dependiente de la Diputación de Sevilla (antiguo Centro Psiquiátrico de
Miraores). En ellas, se seleccionaron los casos a analizar, informando previamente a
los sujetos de la realización de la investigación, quienes manifestaron explícitamente
su interés. “Los fenómenos socioculturales no pueden estudiarse de manera externa,
pues cada acto […] cobra sentido […] en los signicados que le atribuyen los actores.
El único medio para acceder a esos signicados […] es la vivencia, la posibilidad de
experimentar en carne propia esos sentidos, como sucede en la socialización. […] El
investigador procede entonces a la inmersión subjetiva, pues sólo comprende desde
adentro” (Guber, 2001:60). Es por esto que se ha producido una inmersión en las ac-
tividades que se proporcionan por parte de estas tres entidades, a n de establecer
relaciones signicativas que permitan ofrecer respuestas a nuestras preguntas.
El paso siguiente fue realizar entrevistas en profundidad, que trataron de recabar la
información en forma de narrativas y que han servido para conocer las experiencias de
los distintos agentes encargados de los cuidados: cuidadores varones respecto de sus
mujeres; profesionales en ámbito público y en ámbito privado; y también las personas
que son cuidadas. En concreto, se realizaron veinte entrevistas a hombres de naciona-
lidad española, residentes en la ciudad de Sevilla, con una franja de edad que se sitúa
entre los 63 y los 75 años. Todos ellos son cuidadores principales de sus esposas, las
cuales están diagnosticadas con EA, en diferentes estados de afectación. Casi en la
totalidad de los casos cuentan con estudios básicos, si bien hay un licenciado en arqui-
tectura y un médico. Todos los casos llevaban más de un año prestando esta atención a
sus cónyuges. El objetivo principal de estas entrevistas era observar las estrategias de
afrontamiento que ponen en práctica y analizar el nivel de apoyos externos en el desa-
rrollo de los cuidados, así como el papel del resto de los miembros de la familia en los
mismos. Ello asumiendo que “el sentido de la vida social se expresa particularmente a
través de discursos que emergen constantemente en la vida diaria, de manera informal
por comentarios, anécdotas, términos de trato y conversaciones” (Guber, 2001:75).
5. Resultados.
En la vida hay muchos acontecimientos que trastocan toda nuestra existencia futu-
ra. Uno de ellos y, que nadie espera, es que te comuniquen que una persona cercana y
signicativa para ti tiene Alzheimer. El Alzheimer afecta de manera muy importante a la
estar basado en lo relacional. En el marco de la familia, su carácter a la vez obligatorio y
desinteresado, le otorga una dimensión moral y emocional. Se realiza cara a cara, entre
dos personas y gana lazos de proximidad, en una situación de dependencia, pues una es
tributaria de la otra para su bienestar y mantenimiento. Lo que unica la noción de cuidado
es que se trata de una tarea esencialmente realizada por mujeres. La identidad de género
de las mujeres es construida a través de su capacidad para cuidar. La posición de las mu-
jeres en la familia, sus oportunidades en el mercado de trabajo, su relación con parientes
son denidos en términos de su potencialidad de brindar cuidados y de la realización de
su capacidad de cuidar. “Cuidado y feminidad son dos caras de la misma moneda y están
mutuamente relacionados” (Álvarez, 2008:8).
El aumento de la esperanza de vida y el consiguiente “aumento del número de per-
sonas mayores que pueden padecer enfermedades que los hacen dependientes de su
entorno” (Narro-Gil, 2011:4), así como el descenso de la natalidad y otros factores como
la incorporación de las mujeres al mercado de trabajo extra-doméstico, ha sido analizado
por numerosos autores y desde distintas perspectivas. En este contexto, las demandas de
tipo material, sanitario, social, económico y humano no dejan de aumentar, lo que obliga
en muchos casos a una reorganización de las dinámicas familiares y de la asignación de
roles entre hombres y mujeres. Es por ello que se requiere delimitar aún más el campo de
trabajo, por lo que el análisis se centrará en los casos de varones cuidadores y esa nueva
organización familiar exigida cuando quien enferma no es el varón, sino la mujer. Pero se
ha de seguir concretando.
3.4. La Enfermedad de Alzheimer: características básicas y el papel
de las familias.
El trabajo de cuidados en las personas mayores ha pasado a ocupar en los últimos
años un lugar central en el interés público de todos los países de la OCDE, como
“reacción a una tendencia que ha puesto en crisis muchas formas tradicionales de asis-
tencia” (Federici, 2011:390). La crisis actual en el cuidado de personas mayores no es
nueva, sino que es permanente en la sociedad capitalista, a causa de la devaluación
del trabajo reproductivo y también debido a que, “lejos de valorar a las personas mayo-
res como depositarias de la memoria y las experiencias colectivas, se las considera ya
no productivas” (Federici, 2011:391). Es por esto, que el cuidado de las personas ma-
yores supone una mayor devaluación, social y cultural, respecto por ejemplo al cuidado
de niños y niñas. Como ya se ha visto en páginas anteriores, “el trabajo reproductivo
no está considerado como un trabajo, pero a diferencia de lo que ocurre con la repro-
ducción de la fuerza de trabajo cuyo producto tiene un valor reconocido, se considera
que absorbe valor pero no lo produce” (Federici, 2011:392). Como consecuencia, los
cuidados dirigidos a personas mayores que ya no se valen por sí mismas, han quedado
en manos de familiares y parientes con escaso apoyo externo “dando por sentado que
las mujeres deberían asumir de un modo natural esa tarea como parte de su trabajo
doméstico” (Federici, 2011:392).
En esta coyuntura y teniendo en cuenta el aumento de la esperanza de vida, no es
extraño que aumente la incidencia de enfermedades asociadas al deterioro cognitivo y
casos de demencias. Este es el caso de la Enfermedad de Alzheimer. La Enfermedad
de Alzheimer, EA, es una dolencia que se sitúa en el espectro de los trastornos cogniti-
vos, desde su estado leve hasta el avanzado. Se trata de una enfermedad crónica, que
se maniesta como deterioro cognitivo y trastornos de conducta, y se caracteriza por
una pérdida progresiva de la memoria y otras capacidades mentales, como la orienta-
ción en el tiempo y el espacio, dicultades en la comunicación y comprensión de la rea-
lidad. La persona afectada deja de saber hacer cosas simples y habituales en su vida
diaria y, con el tiempo, puede llegar a no reconocer a las personas de su entorno, lo que
le provoca una clara dependencia con respecto a terceros. Su origen es desconocido,
pues no hay datos concluyentes al respecto, por lo que suele hablarse de “factores de
riesgo”, aunque uno de los rasgos más relevantes es que la EA no afecta en exclusiva
a la persona enferma, sino que su impacto es a nivel familiar, con especial atención a
la persona cuidadora principal. En los últimos años se han producido avances impor-
tantes en el diagnóstico y tratamiento de las demencias, pero “para alcanzar la mejora
de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, es fundamental disponer de una
adecuada información y soporte profesional y humano” (Juliano, 1998:18).
A pesar de las complicaciones de la EA, son muchas las familias que asumen los
cuidados de estas personas en sus domicilios, con la sobrecarga que ello conlleva. La
distribución del cuidado ha asumido distintas formas en función del momento histórico,
social, cultural y económico. Estos factores han determinado que en la distribución
de la responsabilidad social del cuidado haya tenido participación distintos actores
sociales como el Estado, el mercado, las familias o formas comunitarias, si bien parte
signicativa de esta carga ha recaído y recae en las familias, es decir, en las mujeres
de las familias. Esto trae consecuencias relevantes para la condición de las mujeres en
la sociedad, pues cuando las mujeres de las familias son las principales proveedoras
del bienestar, estas deben bien excluirse del mercado laboral o bien enfrentar mayo-
res dicultades que sus compañeros masculinos para conciliar trabajo productivo y
reproductivo. Se debate entonces el compartir las responsabilidades de cuidado entre
diversas instituciones, el Estado, la familia, el mercado y las organizaciones comuni-
tarias, poniendo en evidencia la importancia de la re-conceptualización de los roles
masculinos y femeninos en la familia para comprender los cambios en el papel de las
mujeres, como proveedoras de los servicios a las personas. Parece urgente de este
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que nada ni nadie la moleste, para saber lo que hay ya estamos los que tenemos que
estar”, (Alfonso, 76 años de edad, cuidador principal de Asunción); al apoyo intenso
y continuado de las hijas de la pareja: “Mis hijos se están adaptando [... la chica es la
que mejor lo ha entendido y la que más nos ayuda, ella trabaja mucho pero siempre
que puede se pasa a vernos. Los chicos son diferentes para estas cosas, también
vienen pero menos, tienen sus trabajos, sus familias...”, (Ignacio, 72 años, cuidador
principal de Remedios). Estas diferencias de género en el apoyo familiar para los cui-
dados se evidencian también en los profesionales que hemos entrevistado, reejando
claramente la percepción de las mujeres como más aptas para el cuidado: “La mujer
está acostumbrada, en esa franja de edad, a ser la cuidadora y muchas de ellas ahora
están cuidando a su marido pero antes han cuidado a sus hijos, a sus padres, a sus
suegros, por lo que el rol por excelencia de cuidadora es para la mujer. Se les hace a
ellos mucho más cuesta arriba”, (Manuel, 54 años, neuropsicólogo).
Por último es interesante abordar la contratación o el uso de recursos externos para
el afrontamiento del cuidado, ya que como se ha comentado con anterioridad el nivel
socioeconómico se ha manifestado como un aspecto fundamental en esta investiga-
ción, estando no sólo presente en las narrativas de los propios protagonistas, sino
también en los profesionales entrevistados: “En general vienen a los talleres motivados
para aprender y ponerse al día lo antes posible. Sí que es verdad que suelen tener a
personas contratadas en casa para la limpieza y esas cosas, pero creo que eso tiene
más que ver con el nivel socioeconómico. Si tienes dinero, los problemas son menos
problemas”, (Isabel, 39 años, auxiliar de ayuda a domicilio).
Con todo lo anterior y ya para concluir, esta aproximación a los hombres cuidadores
de personas con EA ha evidenciado que la participación de los mismos en el trabajo de
cuidar es aún minoritaria. Que según la educación y socialización recibida se adquieren
distintos valores que hacen que ambos sexos actúen de manera diversa y asuman pa-
peles muy diferenciados en el afrontamiento de los cuidados, tal como reeja la mues-
tra con la que hemos trabajado. Es signicativo además el papel que asumen otros
miembros de la familia, sobre todo en el caso de las hijas: haciendo uso de esa idea de
responsabilidad femenina estas mujeres pueden interferir en la prestación de los cuida-
dos, guiando y organizando los mismos, e incluso reprochando que no se lleven a cabo
como ellas indican. De este modo, puede parecer que sólo ellas están capacitadas
para realizar esa tarea, incidiendo y reforzando la supuesta incapacidad del hombre
para desempeñar el cuidado, además de continuar con la reproducción social de esa
idea de cuidadoras mujeres más capacitadas. Igualmente el factor socioeconómico se
revela como un aspecto crucial a la hora de enfrentar la enfermedad y la necesidad de
cuidados, siendo esta la única cuestión que parece no ir asociada al género.
capacidad de expresión del enfermo. Con los primeros síntomas y a medida que avan-
za la enfermedad surgen dicultades para recordar, para hablar, para comunicarse.
Nos cuesta entender y que nos entiendan. Ponernos en la piel del enfermo de Alzhei-
mer nos permitirá comprender mejor algunas de sus reacciones y aprender a controlar
nuestras palabras y gestos para que no nos hagan decir lo que no queremos decir.
Una palabra, un gesto o una mirada pueden ayudar a que la relación con el enfermo
sea más fácil. Podremos expresar los sentimientos, sin necesidad de palabras, para
transmitir nuestra solidaridad y nuestro afecto”(Manuel, 69 años, cuidador principal de
Amparo).
Para explicar cómo se desarrolla el trabajo de cuidar, sus características e implica-
ciones en el transcurso de esta investigación se han tenido en cuenta varias premisas
como son:
El grado de participación masculina en las tareas de cuidados es minoritaria res-
pecto a las femeninas, habiendo seleccionado los veinte casos analizados aquí
entre más de doscientos.
La relevancia de los estilos de crianza y de la educación imperante en los países
occidentales, y como persisten estas particularidades a lo largo del tiempo. Aún
con el paso de las décadas, y con la creación de ayudas e instituciones para
conciliar esta práctica con la vida familiar, sigue persistiendo la gura de la mujer
como elemento fundamental que lleva a cabo el trabajo de cuidar. Efectivamen-
te, se aprecian diferencias en los estilos de cuidados cuando se trata de una
mujer y cuando se trata de un hombre.
Los discursos sobre la práctica del cuidado, originados en los medios de comu-
nicación, en las familias, instituciones, etc. vinculan en todo momento a la mujer
con este trabajo, lo cual reproduce socialmente la asignación de ese rol de cui-
dadora. Esto se evidencia claramente en las familias de los casos analizados, las
cuales proveen mayor apoyo cuando se trata de hombres cuidando de mujeres.
El nivel socioeconómico de las parejas analizadas es un aspecto fundamental a
tener en cuenta en el análisis de los cuidados en lo que se reere a la contrata-
ción de apoyo externo. Ello supone una gran diferencia en el afrontamiento de la
experiencia de cuidado y en la gestión de la sobrecarga que puede conllevar la
atención a personas con EA.
Se ha tratado entonces de indagar en las estrategias que llevan a cabo los hombres
cuidadores, en relación también a cómo asumen e interpretan su rol como cuidadores
y la aceptación/negación/reorganización de las dinámicas familiares que ello trae con-
sigo. “Yo antes salía, iba a tomar el aperitivo, a dar una vuelta con mis amigos... ahora
no puedo hacer nada de eso porque no puedo dejar solo a Juan. Me siento culpable
porque a veces me gustaría que no estuviera enfermo y poder llevar la vida de antes,
pero si esto es voluntad de Dios, tengo que aceptarlo”, (Carlos, 73 años, cuidador
principal de Pilar). La comprensión del rol de cuidador viene de la percepción del com-
promiso como algo que va más allá: “De todas formas, aunque parezca raro, lo voy
llevando... tengo mis momentos, claro, pero nunca pensé que iba a estar en esta situa-
ción... A veces la añoro, mucho... nos reíamos mucho juntos, hemos sido muy felices,
pero precisamente por eso tengo que estar con ella, igual que ella haría conmigo si me
hubiera pasado a mí”, (Manuel, 74 años, cuidador principal de Rocío). Esta concepción
religiosa del compromiso impregna también la idea de que esta situación de enferme-
dad es una “prueba divina” que se debe aceptar con resignación y entereza. “Cuando
yo me casé no sabía que tendría que enfrentarme a esta situación, pero el compromiso
es esto, estar a las duras y a las maduras”, (Antonio José, 71 años, cuidador principal
de Concepción). “Esto es lo que ha mandado Dios, con lo que habrá que aceptarlo”.
(José María, 68 años, cuidador principal de Carmen). En las propias personas afecta-
das con EA, también se detectan esas percepciones sobre los géneros propias de la
generación que estamos analizando: “Yo estoy muy torpe desde hace unos meses y a
veces se me olvidan las cosas, pero todos ellos me apoyan y me ayudan, sobre todo
mi marido. Para él tiene que ser difícil, porque siempre me he encargado yo de todo y
ahora fíjate... antes no eran las cosas como ahora, antes los hombres no hacían nunca
según qué cosas, y sin embargo ahora yo veo a mis hijas, con sus maridos y las cosas
son diferentes... Yo creo que él lo lleva bien, pero ya te digo, que ha tenido que apren-
der algunas cosas porque nunca había frito un huevo. Menos mal que mis hijas están
muy pendientes de nosotros...” (Rosario, 74 años, enferma de EA diagnosticada hace
6 meses). También encontramos negación e incapacidad para afrontar la situación ge-
nerada tras el diagnóstico, si bien esta actitud suele tener una duración limitada en el
tiempo: “Estoy solo, con una carga tan pesada, que siempre llevo una tensión en mis
hombros, un dolor en la parte baja de la espalda y un vacío en el corazón. Me siento
culpable porque he pedido a Dios que se la lleve… estoy seguro de que ella me habría
cuidado con mucho esmero si fuera yo el enfermo y la situación hubiera sido al revés”,
(Antonio, 74 años, cuidador principal de Adela).
Con respecto a la incidencia del apoyo familiar, en función del caso se pasa de la
ocultación de la información (o no revelación explícita de la enfermedad) a la familia
extensa y el apoyo puntual de los descendientes: “Mis hijos nos ayudan, y mi vida aho-
ra es Amparo y estar con ella. Al resto de la familia no le hemos contado nada o casi
nada todavía, porque no queremos que se lo digan a ella. Para mí es muy importante
como se siente ella y, aunque a veces se le va la cabeza y no sabe lo que dice, tiene
momentos de lucidez, que no quiero que nadie le amargue contándole cosas sobre
su enfermedad [...] Yo haré lo que hago todo el tiempo que pueda, pero no quiero
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