Análisis y Modicación de Conducta

2023, Vol. 49, Nº 180, 3-53

ISSN: 0211-7339

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Impacto en la familia del diagnóstico de Trastorno del

espectro del autismo (TEA) en un hijo/a: una revisión

sistemática

Impact on the family of the diagnosis of autism

spectrum disorder (ASD) in a child: a systematic review

Sofía Lavado Candelario

Máster en Psicología General Sanitaria por la Universidad de Huelva .

Técnica en Educación infantil. C.E.I.P. Meléndez Valdés.

Alicia Muñoz Silva

Departamento de Psicología Social, Evolutiva y de la Educación

Universidad de Huelva . Miembro del Grupo de Investigación Desarrollo de Estilos de Vida en el Ciclo Vital y

Promoción de la Salud (HUM 604) de la Universidad de Huelva.

Palabras clave

Trastorno del espectro del autismo (TEA);

impacto familia; efectos familia; funcionamiento

familiar; calidad de vida.

resumen

En la presente revisión sistemática se analiza

el impacto que tiene sobre la familia el diagnósti-

co de Trastorno del espectro del autismo (TEA) en

un hijo o hija. Se obtuvieron un total de 44 traba-

jos publicados entre 2009 y 2023, cuyos hallazgos

indican que el diagnóstico de TEA puede alterar la

calidad de vida -con una notable presencia de es-

trés- y el funcionamiento familiar, con efectos en las

relaciones de pareja, las relaciones padres-hijos/as

con TEA y con desarrollo típico, así como en los her-

manos/as del menor diagnosticado. Dicho impacto

está mediado por variables como el apoyo social o

los estilos cognitivos paternos. Por todo ello, resul-

tan cruciales las intervenciones para dotar a las fa-

milias de estrategias para manejar tanto el impacto

del diagnóstico como el día a día con sus hijos e

hijas. Por último, futuras investigaciones deberían

profundizar en los temas menos explorados como

las consecuencias para los hermanos.

abstract

This systematic review analyzes the family

impact of diagnosis of Autism Spectrum

Disorder (ASD) in a son or daughter. A total of

44 papers published between 2009 and 2023

were obtained, whose findings indicate that

the diagnosis of ASD can alter the quality of

life -with a notable presence of stress- and

family functioning, with effects on couple

relationships, relationships parents-children

with ASD and with typical development, as

well as in the siblings of the child diagnosed.

This impact is mediated by variables such as

social support or parental cognitive styles. For

all these reasons, interventions are crucial to

provide families with strategies to manage

both the impact of the diagnosis and the

day-to-day life with their sons and daughters.

Finally, future research should deepen into the

less explored topics such as the consequences

for siblings.

Keywords

Autism Spectrum Disorder (ASD); family

impact; family eects; family functioning; life

quality.

Recibido: 23/03/2023; aceptado: 31/03/2023

Correspondencia: Alicia Muñoz Silva. Departamento de Psicología Social, Evolutiva y de la Educación, Universidad de Huelva,

Campus del Carmen. Avda. Tres de Marzo s/n. 21071. Huelva. E-mail: amsilva@uhu.es.

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Introducción

La llegada de un nuevo hijo o hija a la familia

suele ser un gran acontecimiento para todos los

miembros. Desde el momento en el que se tiene

conocimiento de la noticia, aparecen múltiples

sentimientos que pueden ir desde la sorpresa y

la alegría hasta al temor ante la nueva situación,

dado los cambios y retos que de ella se derivan.

Los futuros padres comienzan a prepararse para

el nacimiento de su bebé, tanto a nivel personal,

por la adquisición de un nuevo rol, como en lo

relativo al entorno (hogar, resto de hermanos,

familia extensa…), e imaginan y generan unas

expectativas acerca de cómo será su futuro y el

de su hijo o hija a partir de ahora.

Con el nacimiento del bebé, la familia continúa

su proceso de transformación y adaptación, tra-

tando de introducir cambios en su funcionamien-

to para proporcionar un entorno que favorezca su

desarrollo adecuado desde los primeros meses de

vida. Sin embargo, en ocasiones los padres, otros

familiares o profesionales (pediatras, profesores,

etc.), pueden detectar comportamientos o habili-

dades que dieren de las que muestran otros ni-

ños y niñas de la misma edad. Es en este momento

cuando se despiertan las sospechas de que algo

no está teniendo lugar como se esperaba. Cuan-

do estos temores se conrman, como es en el caso

del diagnóstico de autismo, la familia deberá ha-

cer frente a una serie de emociones y cambios en

su funcionamiento que le permitan adaptarse a la

nueva situación y restaurar su equilibrio.

El Trastorno del espectro del autismo (TEA)

La concepción de autismo ha ido cambiando

sustancialmente desde que Bleuler (1911) utilizara

por primera vez el término para hacer referencia

a un síntoma típico de los esquizofrénicos consis-

tente en el aislamiento del mundo real. Posterior-

mente, Kanner (1943) describió el trastorno que

denominó “autismo infantil temprano” como un

síndrome comportamental que se maniesta en

las primeras etapas de la vida, poniendo el énfa-

sis en las alteraciones sociales del trastorno. En

los años sesenta, Michael Rutter y colaboradores

intentan determinar los indicadores especícos

del trastorno (Rutter, 1966; Rutter y Lockyer, 1967),

considerándolo un síndrome conductual caracte-

rizado por: incapacidad profunda y generalizada

para desarrollar relaciones interpersonales, alte-

ración en la adquisición y desarrollo del lenguaje,

siendo ésta la alteración principal según Rutter, y

conductas ritualistas y compulsivas. En los años

80, Lorna Wing y Judith Gould (1979) formularon

el concepto de Trastornos del Espectro Autista

(TEA) como una dimensión, rompiendo con la vi-

sión categorial que se tenía del trastorno hasta el

momento. Plantearon a su vez la alteración en las

destrezas de imaginación y comprensión social

que, junto con las alteraciones en la socialización y

en la comunicación, recibieron el nombre de Tria-

da Autista o Triada de Wing.

En la actualidad, las teorías o explicaciones

de tipo cognitivo y biológico han cobrado ma-

yor desarrollo, sin ser posible aún determinar

una única causa. No obstante, las investigacio-

nes apuntan a la interacción entre distintos ge-

nes y factores ambientales, aunque no se en-

cuentran claramente identicados. Todo ello

hace que el trastorno se manieste con una

amplia heterogeneidad. Su prevalencia se esti-

ma que gira alrededor del 1% de la población,

afectando tanto a niños como a adultos, ya

que se extiende a lo largo de todo el ciclo vital.

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Se da con mayor frecuencia en niños que en ni-

ñas en una proporción de 4 a 1. Autores como

López-Gómez, Rivas y Taboada (2010) lo de-

nen como “una alteración neuropsicológica

de características muy variables, con síntomas

graves que se maniestan principalmente en

tres áreas del desarrollo: cognitiva, lingüística

y social”. El DSM-V (APA, 2013) lo incluye dentro

de la categoría de los trastornos del desarro-

llo neurológico, bajo la etiqueta de Trastorno

del Espectro del Autismo, donde se incluyen

síndromes que se diferenciaban en el DSM-IV-

TR tales como: síndrome de Asperger, trastor-

no de Rett, trastorno desintegrativo infantil y

otros trastornos generalizados del desarrollo

no especicados. Todos ellos se caracterizan

por la presencia de tres tipos de alteraciones:

- En las relaciones sociales: dicultades en el

desarrollo de la interacción social recíproca.

- En la comunicación: dicultades en el desa-

rrollo del lenguaje, tanto en la comprensión

como expresión del mismo, así como en la

comunicación verbal y no verbal.

- En los intereses: repetitivos, restringidos o

estereotipados.

Dichas alteraciones no se presentan de la

misma manera en todos los sujetos, dando

lugar a una enorme variabilidad en la mani-

festación del trastorno en función de diversos

factores tales como: nivel intelectual, presen-

cia de los síntomas fundamentales, caracterís-

ticas de los problemas asociados, edad y mo-

mento evolutivo (Hernández, Ruíz y Martín,

2011). Todo ello hace que cada persona con

TEA sea diferente en cuanto a características

y severidad, suponiendo un reto tanto para la

intervención como para la crianza y educación

por parte de las familias, al tener que enfren-

tarse a situaciones que dieren no solo de las

que viven las familias con menores con desa-

rrollo normativo, sino también de las experi-

mentadas por otras familias con hijos o hijas

con TEA. No obstante, es común, de acuerdo

con Paniagua (1999), que la presencia de un

hijo o hija con TEA en la familia implique: una

preocupación por el presente y el futuro del

menor; decidir tratamientos médicos, elec-

ción de profesionales y opciones educativas;

el aumento de la dedicación (cuidados físi-

cos, tiempo de interacción, más situaciones

de juego y estudio compartido, programas de

estimulación temprana, actividades de ocio y

refuerzo de la escolarización); gastos extraor-

dinarios (de tipo médico, ortopédico, educati-

vo, rehabilitador); y un futuro lleno de interro-

gantes e incertidumbre. Las etapas del ciclo

vital se prolongan, ya que el hijo o hija crecerá

y se desarrollará más atípicamente, necesitan-

do que la familia esté pendiente de tareas nor-

malmente asociadas al cuidado de un hijo/a

de menor edad (West, 1986). Por todo ello, el

sistema familiar va a precisar de una adecua-

da información y educación especíca que les

permita interactuar con su hijo/a de manera

adecuada, además de recibir apoyo por parte

de las instituciones y solidaridad y compren-

sión por parte de la sociedad.

En qué momento se realiza el diagnóstico

Español y Rivière (2000), describieron el pa-

trón prototípico de presentación del trastorno

consistente en varias fases:

- Normalidad aparente durante los primeros

8-9 meses de vida. En esta fase no se reco-

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nocen aún síntomas o son tan sutiles que

pasan desapercibidos por los padres o por

los expertos al analizar los primeros mo-

mentos del desarrollo de niños y niñas que

posteriormente serán diagnosticados con

TEA (Lösche, 1990).

- Entre los 9 y los 17 meses. Ausencia de pro-

toimperativos o primeras formas de peti-

ción (gestos o vocalizaciones que preten-

den lograr algo del entorno a través de los

adultos) y de protodeclarativos (gestos o

vocalizaciones que tratan de compartir in-

formación).

- Clara manifestación de alteraciones a partir de

los 18 meses y que suelen coincidir con la “fase

locutiva” del lenguaje de Bates (1976), en la que

el niño/a comienza a tomar conciencia del va-

lor del habla como medio de comunicación.

Nos encontramos por tanto ante una situa-

ción en la que la identicación de los TEA no

es precoz en muchos casos; de hecho, la edad

promedio en la que se realiza el diagnóstico

son los 5 años. Sin embargo, el 50% de los

padres comenzará a mostrar inquietud sobre

el neurodesarrollo de sus hijos cuando éstos

tienen entre 18 y 24 meses, principalmente en

lo relativo a las habilidades de comunicación

social y contacto visual (Ozono et al., 2010),

pero no reciben información clara hasta bas-

tante tiempo después, atravesando por lo que

se ha denominado un “carrusel de especialis-

tas” en el proceso de detección de TEA, consul-

tando con un promedio de tres o cuatro profe-

sionales de la salud (Matson, 2009).

Lo anterior se debe, por un lado, a que las

manifestaciones clínicas del trastorno van

modicándose con la edad. Así, por ejem-

plo, las conductas repetitivas, estereotipias

o preocupaciones inusuales no suelen darse

en niños/as de dos años pero si comienzan

a ser muy frecuentes a partir de los 3 (Cox et

al., 1999). Otro aspecto que diculta el diag-

nóstico precoz es la alta comorbilidad y la

existencia de otros trastornos con síntomas

equivalentes a los que aparecen en los TEA,

como es el caso del síndrome de Turner o

ciertos décits sensoriales, entre otros. Inclu-

so dentro del propio trastorno autista, se han

descrito subtipos con un perl clínico diverso

(Ferrando-Lucas et al., 2002).

A pesar de todas las dicultades descritas,

los investigadores continúan trabajando para

rebajar la edad de diagnóstico, ya que es un re-

quisito indispensable para mejorar la ecacia

de los tratamientos y los resultados logrados

(Dawson et al., 2012). Además, cuanto antes se

realice el diagnóstico, más rápido se le puede

brindar al niño y a su familia la ayuda adecua-

da y evitar algunas manifestaciones más seve-

ras del trastorno (Ozono et al., 2010).

Impacto del diagnóstico en los padres y

hermanos/as

La reacción de los padres ante el diagnóstico

de autismo va a depender de variables como las

creencias y estilos de comportamiento, la cali-

dad de las relaciones familiares, los sistemas de

apoyo externos, las demoras en el diagnóstico y

los signos presentes, entre otros (Simón, Correa,

Rodrigo y Rodríguez, 1998). Pero en la mayo-

ría de los casos aparece una profunda tristeza

y sentimientos de vacío o ira (Harris, 2001), pu-

diéndose equiparar estas reacciones a las que

aparecen en la elaboración del duelo, ya que

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supone la pérdida de lo que ellos consideraban

un bebé normal y el tener que enfrentarse a una

realidad diferente a la que esperaban.

No obstante, este proceso de duelo es algo

necesario en toda pérdida emocional (Pereira,

2010), ya que nos prepara para la aceptación

de la situación. Se inicia con la recepción del

diagnóstico y pasa por cuatro fases diferentes

(Cunningham y Davis, 1988):

- Fase de shock. Se caracteriza por la conmo-

ción o bloqueo debido a lo inesperado de la

noticia y al no encontrarse preparados para

escuchar que su hijo/a padece un trastorno

que no tiene cura. Aparecen sentimientos

de enojo y culpa, donde los padres llegan

a considerar como responsables de la situa-

ción a sus orígenes familiares, el destino o

Dios (Brown, 2013).

- Fase de no. Los padres ignoran el problema

o actúan en el día a día como si nada hubie-

se ocurrido. Con ello intentan protegerse de

la ruptura de sus expectativas y amortiguar

su dolor (Miaja y Moral de la Rubia, 2013).

Es un periodo peligroso, puesto que pue-

den terminar creyendo a las personas que

les dan más esperanzas, sin analizar a fondo

la base de sus argumentos y retrasando con

ello la búsqueda de intervenciones ecaces.

- Fase de reacción. Los padres toman con-

ciencia de lo perdido, generando sentimien-

tos de tristeza e incertidumbre, los cuales,

a pesar de producir un profundo dolor a la

familia y alterar su cotidianidad, les prepa-

ran para la fase de aceptación (Sánchez y

Martínez, 2014). Se inicia el reconocimiento

de la verdad, aunque continúan buscando

respuestas sobre la salud del niño/a, la dis-

capacidad que presenta o su posible poten-

cial educativo (Delgado, 2014).

- Fase de adaptación y orientación. Es una

fase más realista y práctica, centrada en lo

que se debe hacer en torno a las necesida-

des del hijo/a y en la mejor ayuda que se le

puede ofrecer.

Cabe destacar que no todos los padres de ni-

ños y niñas con autismo pasan por todas las eta-

pas, ni éstas tienen la misma duración en todas

las personas. Pueden pasarlas con ritmos des-

iguales en la pareja o en el núcleo familiar. Ade-

más, el duelo no se elabora de una vez y para

siempre, sino que hay diferentes momentos a

lo largo del desarrollo que volverán a provocar

desequilibrios y nuevos retos que afrontar.

En todo este proceso, los hermanos/as de per-

sonas con TEA también juegan un rol fundamen-

tal, no solo por la relación fraterna, sino también

por la relación que cada uno de los hijos e hijas

establezca con los padres y cómo sea percibida.

Los hermanos/as se verán envueltos en todos los

cambios que la recepción del diagnóstico genera

a su alrededor y en ellos mismos, ya que es posible

que también vean incumplidas sus expectativas

sobre lo que consideraban tener un hermano/a,

algo que se va a hacer aún más patente según se

vaya avanzando en el desarrollo (Harris, 2001). La

forma en que los padres afronten la situación, así

como los cambios que se deriven de ella, también

van a ser fundamentales en los hermanos y her-

manas del hijo/a con TEA, ya que la calidad global

de la vida familiar tiene una inuencia importante

en las relaciones que se establecen entre los dis-

tintos miembros. De este modo, es más probable

que los padres que resuelvan sus diferencias, se

mantengan apoyados como pareja y atiendan

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las necesidades de los hijos/as, favorezcan el ade-

cuado ajuste a la nueva situación y promuevan

buenas relaciones a lo largo del desarrollo (Boer,

Goedhart y Treers, 1992).

Por tanto, la recepción del diagnóstico va a

suponer un momento de crisis que dará lugar a

un fuerte impacto psicológico que irá seguido

de un proceso de adaptación y redenición del

funcionamiento familiar, así como de cambios

en la relación de pareja y necesidad de ayuda y

asesoramiento especíco (Giné, 2001).

Impacto en el funcionamiento familiar y

calidad de vida general

Desde la Teoría de Sistemas de Berta-

lany(1976), la alteración en cualquier miembro

de la familia afecta a su conjunto, por lo que la

presencia de TEA en un hijo o hija modicará no

sólo el contexto o el clima familiar, sino también

todos los niveles de responsabilidad, madurez,

dedicación y recursos de los que disponen sus

integrantes, así como las relaciones entre ellos

y con el resto de la sociedad (Polaino-Lorente,

1997). La polarización de la vida familiar alrede-

dor del miembro con autismo requiere llevar a

cabo una serie de ajustes en su funcionamiento

que le permitan seguir disfrutando de un am-

biente sano, cálido y sereno (Doménech, 1997).

Dichos ajustes implican cambios en diversos sen-

tidos, tales como: adaptación física de la vivienda

para reducir posibles problemas de conducta,

modicaciones en los sistemas de comunicación

o disminución de las posibilidades de ocio y de-

sarrollo profesional por la dedicación al cuidado

del hijo. En este sentido, la Asociación Española

de Profesionales del Autismo (AETAPI, 2001), des-

taca la aparición de tres tipos de necesidades:

- Utilitarias. Aparece la necesidad de apren-

der estrategias para el control de conductas

y supervisión del hijo/a.

- Psicológicas. Creación de lugares y espacios

para compartir ideas, sentimientos, infor-

mación sobre el diagnóstico e implicacio-

nes del autismo en distintos contextos.

- Instrumentales. Información acerca de

cómo favorecer el desarrollo, organizar

el tiempo y la energía de la familia, cómo

afrontar la educación…

Estas necesidades y características especí-

cas hacen que las familias con un miembro con

TEA sean más vulnerables al estrés. Vermeulen

(1998) propone un modelo que recoge los fac-

tores implicados en dicha vulnerabilidad, diri-

gido a las familias de la persona con TEA. Para

ello, se basa en el “Modelo del Doble ABCX de

Ajuste y Adaptación” propuesto por McCubbin

y Patterson (1983), en el que el factor A (even-

to estresor y/o acumulación de demandas) en

interacción con el factor B (recursos existentes

antes de la crisis y nuevos recursos) y con el

factor C (percepción o signicado que la fa-

milia atribuye al acontecimiento estresante y

a su capacidad para manejarlo), produce un

resultado de adaptación o factor X (Pozo, Sa-

rriá y Méndez, 2006). En el caso especíco de

las familias con TEA, Vermeulen propone lo si-

guiente:

(A) ESTRESORES. Se reere a las posibles

fuentes de estrés especícas de estas familias

como pueden ser:

- Características de las personas con TEA (psi-

copatología manifestada, alteraciones es-

pecícas, conductas ritualistas, problemas

de conducta…).

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- Otros estresores relacionados con la pre-

sencia del TEA en un familiar (servicios, falta

de apoyo, tiempo necesario para el cuidado,

modicaciones en las metas familiares…).

- Estresores no relacionados con el TEA y que

son comunes a todas las familias (falta de

recursos, tensiones, declive de los servicios

y de apoyos comunitarios).

(B) CAPACIDAD DE AGUANTE. La capaci-

dad de resistencia vendrá dada por diversas

variables:

- Aspectos individuales de cada miembro de

la familia: recursos físicos, creencias, resolu-

ción de problemas, habilidades sociales…

- Aspectos de la familia como sistema: afecto,

cohesión, valores, nivel socioeconómico.

- Aspectos externos a la familia. Apoyos in-

formales (redes sociales y familia extensa) y

apoyos formales (profesionales y servicios).

cado que la familia da a la situación en la que

se encuentra y que implica dos fases: primero

valorar la propia situación como estresante y,

una vez realizado dicho análisis, determinar

qué es lo que puede o debe hacerse para en-

frentarla. Dicho proceso va a estar inuenciado

por factores:

- Personales. Creencias sobre las propias ha-

bilidades y capacidades.

- Situacionales. Novedad de la situación a la

que hay que hacer frente, duración de la

misma, predictibilidad…

(A) ESTRESORES

Características de las personas con TEA

Otros estresores:

Relacionados con servicios

Relacionados con la vida diaria

Sin relación con TEA

(B) CAPACIDAD DE AGUANTE

Aspectos individuales

Aspectos de la familia como sistema

Aspectos externos:

Apoyos formales/apoyos informales

CRISISADAPTACIÓN

(X) RESULTADO

ESTRÉS

Factores personales Factores situacionales

ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO

Dirigidas al problema Dirigidas a la emoción

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ESTRÉS: desequilibrio. Viene derivado de

la valoración que hace la familia sobre el des-

equilibrio entre los estresores y la capacidad

de aguante, que se verá disminuida por el au-

mento de demandas que producirá la presen-

cia del TEA.

ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO. For-

mas de responder al estrés cuando ya se ha

producido. Pueden estar dirigidas a:

- Problemas, como puede ser el entrena-

miento de padres para el manejo de la con-

ducta del hijo/a.

- Emociones, encaminadas a regular la res-

puesta emocional que aparece como con-

secuencia del problema.

(X) RESULTADO. La adaptación sería el resul-

tado positivo del proceso de interacción entre

estresores, capacidad de aguante, valoracio-

nes y estrategias de afrontamiento, y la crisis

sería el resultado negativo.

Por tanto, la nueva situación a la que ha de

enfrentarse la familia provoca que el riesgo

de estrés se incremente y puedan agravarse

problemas tales como los conictos maritales

o las dicultades de interacción con los hijos

(Rivière, 1997). No obstante, esto dependerá

de los recursos con los que cuente la familia

y de la percepción que tenga de su situación

(Bristol, 1987).

A la luz de todo lo expuesto anteriormente

y a modo de resumen, el impacto del diag-

nóstico de TEA puede afectar a múltiples

áreas del funcionamiento familiar, haciendo

necesaria su reorganización desde que se

tiene conocimiento de la noticia (Albarracín,

Rey y Jaimes, 2014) y de forma constante a lo

largo del desarrollo. No obstante, a pesar de

la evidencia de dicho impacto, son escasos

los datos respecto a cuáles son los aspectos

concretos que resultan afectados y en qué

medida, algo que resulta crucial para poder

atender las necesidades de estos menores y

sus familias. Este es el motivo que justica la

presente revisión sistemática.

Objetivos

Tras una breve revisión de la evolución del

concepto de autismo y el impacto que puede

generar su diagnóstico en la familia, el presen-

te trabajo se realiza con el objetivo de:

- Analizar la investigación existente en relación

con el impacto en el sistema familiar y los

cambios que acontecen en él tras la recepción

del diagnóstico de TEA en un hijo o hija.

- Valorar el impacto diferencial que puede te-

ner el diagnóstico de TEA en diversas áreas

del funcionamiento familiar.

- Identicar, a partir de los aspectos afecta-

dos del funcionamiento familiar, las necesi-

dades especícas de las familias con meno-

res con TEA.

Método

Para dar respuesta a las cuestiones anterio-

res, se procedió a una revisión sistemática de

la información existente en diferentes bases de

datos especializadas a nivel internacional, con-

cretamente en PsycINFO, ERIC ProQuest, Psycar-

ticles y Psicodoc. En todas ellas se procedió de

igual modo, incluyendo los mismos términos,

así como el lugar del texto en el que se espe-

raba que aparecieran, concretamente “eects on

family” en el resumen y “diagnosis autism spec-

trum disorder” en cualquier campo. En el caso

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de la base de datos en español (Psicodoc), los

términos empleados fueron “efectos familia” y

“diagnóstico autismo”, no introduciendo cam-

bios en la localización de los mismos (resumen y

cualquier campo respectivamente). No obstan-

te, la información principal para la realización

del presente trabajo procede de bases de datos

en inglés, ya que la búsqueda llevada a cabo en

Psicodoc solo proporcionó datos de un estudio

que no fue incluido nalmente en la revisión.

Con el objetivo de obtener el mayor número

posible de artículos con los que trabajar, se com-

pletó la búsqueda utilizando también los térmi-

nos “impact on family” en el resumen y “diagnosis

autism spectrum disorder” en cualquier campo,

en las mismas bases de datos que en el caso an-

terior. En Psicodoc, se emplearon los comandos

“impacto familia” y “diagnóstico autismo”, man-

teniéndose la localización. La Tabla 1 recoge de

forma sintetizada los pasos anteriores.

El procedimiento descrito permitió el ac-

ceso a numerosos documentos de diversa

índole, siendo nalmente seleccionados los

que cumplían los siguientes criterios de in-

clusión/exclusión:

- Tener como objetivo el estudio de los cam-

bios y necesidades que acontecen en las fa-

milias tras el diagnóstico de TEA en uno de

sus hijos/as.

- La población con diagnóstico de TEA ten-

drá una edad comprendida entre los 0 y los

18 años.

- Estudian el TEA como diagnóstico principal,

aunque aparezca comorbilidad con otros

trastornos.

- Trabajos publicados en cualquier día y cual-

quier mes desde el año 2009 al 2023.

- No se establecen restricciones respecto a la

metodología, contexto ni tipo de fuente.

De cada uno de los trabajos que pasaron a

formar parte de la revisión, se recogieron una se-

rie de datos o indicadores que permitieron orga-

nizar los registros identicados en base a seis ca-

tegorías , y que aparecen detallados en la tabla 2.

BASES DE DATOS TÉRMINOS DE BÚSQUEDA Y LOCALIZACIÓN

PsycINFO “eects on family” (Resumen)

AND

“diagnosis autism spectrum disorder”

(cualquier campo)

“impact on family” (resumen)

AND

“diagnosis autism spectrum disorder”

(cualquier campo)

Psycarticles

ERIC ProQuest

Psicodoc

“efectos familia” (resumen)

“diagnóstico autismo” (cualquier campo)

“impacto familia” (resumen)

“diagnóstico autismo” (cualquier campo)

Tabla 1

Sintaxis

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

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Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

Resultados

Fase 1. Identicación de registros

La búsqueda se realizó en el mes de febrero

de 2023. Tras introducir los comandos explicita-

dos en cada una de las bases de datos y siguien-

do el procedimiento descrito, se obtuvieron un

total de 347 documentos tras excluir duplica-

dos, distribuyéndose del siguiente modo:

- PsycINFO: 250

- Psycarticles: 74

- ERIC-ProQuest: 22

- Psicodoc: 1

Fase 2. Análisis inicial

De todos los trabajos encontrados en la fase

anterior, se procedió a la revisión del título y re-

sumen de cada uno de ellos, con el objetivo de

determinar si se ajustaban o no a los criterios

de inclusión/exclusión descritos previamente.

Tras dicha revisión, 92 registros pasarían a un

análisis más detallado, quedando excluidos los

255 restantes debido a que:

- 174 no tenían como elemento central de es-

tudio el impacto del diagnóstico de TEA en

el sistema familiar.

- 74 en los que el TEA no era el diagnóstico

principal o eran artículos relacionados con

otro tipo de discapacidades en general.

- 7 en los que la muestra incluía sujetos de

más de 18 años.

Fase 3. Análisis exhaustivo

Se llevó a cabo un análisis del texto com-

pleto de los registros seleccionados en la fase

anterior, teniendo dicultades de acceso a la

totalidad del documento en 6 de ellos, por lo

que quedaron excluidos y se procedió a la lec-

tura de los 86 restantes. Tras este paso, fue ne-

cesaria la eliminación de:

- 32 más por ser relativos a la familia y al diag-

nóstico, pero sin valorar los efectos.

- 4 por incluir el estudio de TEA junto con

otras discapacidades sin arrojar datos escla-

recedores sobre el TEA.

- 6 por no recoger información relevante para

obtener conclusiones respecto al objeto de

estudio.

El procedimiento detallado dio lugar a un

total de 44 registros con los que trabajar: 33

artículos de investigación publicados en re-

vistas cientícas, 10 tesis doctorales y tesi-

INDICADORES CATEGORÍAS DE ANÁLISIS

Título, autor/es y año de publicación.

Tipo de fuente.

Tamaño y procedencia de la muestra.

Procedimientos empleados para la obten-

ción de información.

Descripción de los principales resultados y

conclusiones.

Efectos en la calidad de vida y estructura familiar.

Necesidad de intervenciones parentales y efectos de su implementa-

ción.

Efectos sobre la relación de pareja.

Efectos sobre la salud mental de padres y madres.

Efectos en la relación padres-hijos/as con TEA y con desarrollo típico.

Efectos del diagnóstico e identicación de signos TEA sin signicación

clínica en los hermanos/as con desarrollo típico.

Tabla 2

Indicadores y categorías de análisis

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nas y 1 libro especializado. Todos ellos han

sido agrupados atendiendo a seis categorías

diferentes: 13 relacionados con los efectos

del diagnóstico de TEA en la calidad de vida

y estructura familiar; 8 sobre la aparición de

necesidades de intervenciones parentales

y efectos de su implementación; 6 sobre los

efectos en la relación de pareja; 8 acerca de

los efectos sobre la salud mental de padres y

madres; 7 referentes a los efectos en la rela-

ción padres-hijos/as con TEA y con desarrollo

típico; y 9 sobre los efectos que puede gene-

rar el diagnóstico y la identicación de signos

TEA sin signicación clínica en los hermanos/

as con desarrollo típico. La suma de trabajos

por temática da lugar a 51, dado que seis de

ellos pueden incluirse en más de una catego-

ría de análisis.

Los pasos seguidos quedan recogidos en la

Figura 1.

Los trabajos incluidos, atendiendo a los in-

dicadores y categorías de análisis anteriormen-

te mencionados, se describen en las tablas 3 a

8 y son comentados a continuación.

Figura 1. Diagrama de ujo o ujograma (owchart)

Búsqueda inicial

PsycINFO, Psycarticles, ERIC-ProQuest Y Psico-

doc

Revisión de texto completo. N=42 excluidos por:

- 6 no ofrecían acceso al texto completo en bases de datos o por otras

vías de búsqueda.

- 32 eran trabajos relativos a la familia y al diagnóstico, pero sin

valorar los efectos.

- 4 incluyen el estudio del TEA junto con otras discapacidades sin

arrojar datos esclarecedores sobre TEA.

- 6 no registran información relevante para obtener conclusiones

respecto al objeto de estudio.

92 elegibles

347 referencias (tras excluir duplicados)

PsycINFO: 250, Psycarticles: 74,

ERIC-ProQuest: 22, Psicodoc: 1

Revisión de títulos y resúmenes. N=255 excluidos por:

- 174 no tenían como elemento central de estudio el impacto del

diagnóstico de TEA en el sistema familiar.

- 74 el TEA no era el diagnóstico principal.

- 7 la muestra era de pacientes mayores de 18 años.

44 incluidos

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

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TÍTULO, AUTOR

Y AÑO DE

PUBLICACIÓN

TIPO DE

FUENTE

TAMAÑO Y

PROCEDENCIA DE LA

MUESTRA

INSTRUMENTOS O

PROCEDIMIENTOS DE

RECOGIDA DE INFORMACIÓN

CONCLUSIONES

-Exploring the experien-

ces of families of Latino

children newly diagno-

sed with Autism Spec-

trum Disorder.

-Coeld, Spitalnik, Ha-

rris, y Jiménez (2021).

Revista

cientíca.

30 madres de hijos

que habían recibido

el diagnóstico de TEA

en los tres meses an-

teriores.

Entrevista semiestructurada. Muchas de estas madres se sintieron ignoradas cuando intentaban

compartir sus preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo con los

profesionales, lo que se atribuye principalmente a su bajo dominio

del inglés. También mostraron sorpresa ya que el proceso de diag-

nóstico del TEA se basaba en su propia descripción del desarrollo

y comportamiento del niño y en la observación del niño en la con-

sulta, sin que mediase la administración de otro tipo de pruebas.

Encontraron además que muchos de los profesionales aconsejaban

esperar para la intervención en los retrasos del lenguaje infantil de-

bido a que los niños estaban creciendo en un entorno bilingüe y eso

podía justicar parte de sus retrasos lingüísticos. Por último, recibir el

diagnóstico de TEA era muy impactante a nivel emocional y las ma-

dres agradecían que los médicos comunicasen el diagnóstico con

delicadeza y les proporcionaban orientación sobre futuros pasos a

seguir.

- A meta-synthesis on

parenting a child with

autism.

- Ooi, Ong, Jacob y

Khan (2016).

*Incluido en otras cate-

gorías.

Revista

cientíca.

50 artículos sobre

estudios cualitativos

que describen las per-

cepciones de las fami-

lias en relación con el

cuidado de niños/as

menores de 12 años

con TEA.

Búsqueda sistemática en seis

bases de datos (PubMed, EM-

BASE, PsychInfo, Cochrane

Central Register of Controlled

Trials, Cochrane Database of

Systematic Reviews, y Databa-

se of Abstracts of Reviews of

Eects [DARE]).

La calidad de vida de la familia se ve afectada tras el diagnóstico

de TEA, principalmente en lo que se reere a aspectos nancieros

y ocio. Las madres, en mayor medida que los padres, vieron la ne-

cesidad de quedarse en casa al cuidado del hijo/a restringiendo su

capacidad para trabajar, siendo los padres los únicos sostenedores

de la familia. La intolerabilidad del niño/a a los cambios o a la hi-

persensibilidad sensorial, dicultaban que la familia llevara a cabo

actividades familiares normales (ocio, interacciones con otros niños,

salidas…).

Tabla 3

Efectos En La Calidad De Vida Y Estructura Familiar

.../...

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 15

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- Health care experien-

ces and perceived -

nancial impact among

families of children with

an autism spectrum di-

sorder.

- Zablotsky, Kalb, Fre-

edman, Vasa y Stuart

(2014).

Revista

cientíca.

Tamaño: 3.005 fami-

lias con hijo/a con

diagnóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Encuesta Nacional de Niños

con Necesidades Especiales de

Atención Médica 2009-2010

(Administración de Recursos y

Servicios de Salud, Ocina de

Salud Materno-infantil, Cen-

tros de Control y Prevención

de Enfermedades y Centro Na-

cional de Estadísticas de Salud

de EE.UU., 2013).

El diagnóstico de TEA comórbido con TDAH, DI o ambos, en com-

paración con las familias cuyo hijo/a fue diagnosticado solo con

TEA, genera mayor impacto en la situación nanciera de la familia

(abandono del trabajo, reducción de la jornada laboral, rechazo de

cambios de trabajo o problemas económicos) como resultado de la

condición del niño/a.

- Family planning and

family vision in mothers

after diagnosis of a child

with autism spectrum

disorder.

- Navot, Jorgenson,

Vander-Stoep, Toth y

Webb (2016).

Revista

cientíca.

Tamaño: 22 madres

primerizas con hijo/a

con diagnóstico de

TEA.

Procedencia: EE.UU.

Entrevista semiestructurada

sobre la experiencia de los pa-

dres (Woodgate, Ateah y Sec-

co, 2008).

Escala Conductual Adaptativa

Vineland-II (VINELAND-II; Spa-

rrow, Cicchetti y Balla, 2005).

Escala de Observación de

Diagnóstico de Autismo-2

(ADOS-2; Lord et al., 2012).

La exibilidad cognitiva, la respuesta al diagnóstico y las ideas pre-

vias sobre el modelo familiar de las madres, inuyen en la decisión

de tener más hijos/as. De este modo, una alta adaptabilidad, un só-

lido modelo familiar internalizado y un enfoque exible de la vida

aumentan la probabilidad de tener más hijos/as, mientras que un

modelo menos coherente y un estilo cognitivo rígido, seguido de

dicultades en el manejo de la vida tras el diagnóstico, reducían el

deseo de tener más hijos/as.

- Home sweet home?

Families’ experiences

with aggression in chil-

dren with autism spec-

trum disorders.

- Hodgetts,  Nicho-

las y  Zwaigenbaum

(2013).

Revista

cientíca.

Tamaño: 9 familias de

varones con diagnós-

tico de TEA y conduc-

tas agresivas asocia-

das.

Procedencia: Canadá.

Entrevistas semiestructuradas

ad hoc (Hodgetts et al., 2013).

Registro de observación de

los hogares familiares ad hoc

(Hodgetts et al., 2013).

Las familias con hijos/as con diagnóstico de TEA y conductas agresi-

vas, experimentan mayor impacto en las rutinas diarias y en el bien-

estar de los miembros de la familia en comparación con aquellas con

hijos/as con TEA sin altos niveles de agresividad, al presentar más

agotamiento, aislamiento social, necesidades de respiro y seguridad

personal, así como mayor tensión nanciera relacionada con la agre-

sión de su hijo con TEA (reparaciones, adaptaciones del hogar, di-

cultades para mantener el empleo o reducción de jornada laboral).

.../...

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

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- Family experiences:

The impact of family

structure and autism

spectrum disorder on

social outcomes.

- Hamre (2018).

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 22.697 fami-

lias con niños/as con

diagnóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Encuesta Nacional de Niños

con Necesidades Especiales de

Atención Médica 2009-2010

(Administración de Recursos y

Servicios de Salud, Ocina de

Salud Materno-Infantil, y Cen-

tros para el Control y Preven-

ción de Enfermedades, Centro

Nacional de Estadísticas de Sa-

lud de EE.UU., 2013).

Los niños/as con diagnóstico de TEA tienen menor probabilidad de

vivir en hogares biparentales y mayor probabilidad de vivir en hoga-

res encabezados por madres solas en comparación con niños/as sin

TEA. Por otra parte, las familias con hijos/as con diagnóstico de TEA,

ya sean biparentales o monoparentales, tienen mayores probabili-

dades de utilizar ayudas económicas de carácter público y de tener

ingresos familiares inferiores a los 50.000 dólares (45.986 euros).

- Positive and negative

cognitive appraisal of

the impact of children

with autism spectrum

disorder on the family.

- Schlebusch y Dada

(2018).

Revista

cientíca.

Tamaño: 180 familias

de niños/as con diag-

nóstico de TEA.

Procedencia:

Sudáfrica.

Impacto Familiar de la Disca-

pacidad Infantil (FICD; Trute y

Hiebert-Murphy, 2002).

Las familias indican que el diagnóstico ha dado lugar a un crecimien-

to positivo y un incremento de la fortaleza de sus miembros, mos-

trando que la capacidad para redenir una situación estresante de

manera positiva mejora el afrontamiento, el ajuste y disminuye los

sentimientos de estrés y carga familiar.

También se encuentran efectos negativos derivados de los costes

nancieros de tratamientos especializados y de las dicultades la-

borales tras el diagnóstico de TEA (cambio de trabajo, reducción de

jornada laboral o abandono del trabajo), generando mayor impacto

en familias con bajos ingresos iniciales.

- Dierential eects

of child diculties on

family burdens across

diagnostic groups.

- Dovgan y Mazurek

(2018).

Revista

cientíca.

Tamaño de la mues-

tra: 1448 familias de

niños/as con diagnós-

tico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Encuesta Nacional de Niños

con Necesidades Especiales de

Atención Médica 2009-2010

(Administración de Recursos y

Servicios de Salud, Ocina de

Salud Materno-Infantil, y Cen-

tros para el Control y Preven-

ción de Enfermedades, Centro

Nacional de Estadísticas de Sa-

lud de EE.UU., 2013).

Las familias con hijos/as con TEA tienen mayores dicultades nan-

cieras y de gestión del tiempo (pérdida de trabajo, número de horas

dedicadas al cuidado del hijo con discapacidad…). La carga es ma-

yor cuando el hijo/a diagnosticado es de corta edad y gravemente

afectado por el trastorno, principalmente cuando existen diculta-

des de adaptación y de comportamiento. Las madres experimentan

más cargas relacionadas con el cuidado del hijo/a que los padres. Las

familias con más ingresos experimentaron menos cargas.

.../...

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- L’évaluation de l’enfant

en centre de ressources

autisme: Analyse de

récits de parents par la

théorisation ancrée.

- Damville et al. (2017).

Revista

cientíca.

Tamaño: 28 familias

de niños/as con diag-

nóstico reciente de

TEA.

Procedencia: Francia.

Entrevista para el Diagnóstico

de Autismo-Revisada (ADI-

R; Rutter, Le Couteur y Lord,

2008).

Escala de Observación de

Diagnóstico de Autismo-2

(ADOS-2; Lord et al., 2012).

Perl Psicoeducativo (PEP-3;

Schopler, Lansing, Reichler y

Marcus, 2005).

Entrevista semiestructurada

para padres ad hoc (Damville

et al., 2017).

La comunicación del diagnóstico alteró la calidad de vida familiar.

No obstante, el apoyo profesional desde el descubrimiento de los

primeros síntomas hasta el comienzo de los cuidados especializa-

dos resultó esencial para una adecuada aceptación por parte de la

familia y una reducción de dichas alteraciones. Las familias con un

hijo/a con diagnóstico de TEA presentan mayor estrés en compa-

ración con aquellas con hijos/as sin discapacidad, debido a la falta

de reciprocidad en la interacción del niño con otros miembros y las

dicultades de comunicación. Los padres informan de mayores sa-

cricios a nivel profesional y dicultades nancieras vinculadas a la

atención especializada.

- “We were on our

own”: Mothers’ expe-

riences navigating the

fragmented system of

professional care for au-

tism.

- Brewer (2018).

Revista

cientíca.

Tamaño: 620 madres

de niños/as con diag-

nóstico de TEA.

Procedencia: Países

Bajos.

Encuesta ad hoc para madres

(Brewer, 2018).

Narrativas escritas, para exa-

minar las experiencias de las

madres a medida que se in-

volucran con el sistema de

atención profesional a niños

con autismo (sistema médico y

educativo).

Muchas madres consideraron necesario reducir su participación en

el mundo laboral para colaborar en el tratamiento de sus hijos/as,

fenómeno que tiene lugar con independencia de la clase social. Las

consecuencias de la reducción del trabajo fueron diferentes según

el tipo de familia, experimentando las madres solteras una mayor

precariedad que las casadas con mayor nivel socioeconómico.

- Fathers caring for chil-

dren with special health

care needs: Experiences

of work-life t.

- Sellmaier (2016).

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 122 familias

con un hijo/a con ne-

cesidades especiales

de atención de la sa-

lud (SHCN), donde el

TEA era el trastorno

principal.

Procedencia: EE.UU.

Encuesta ad hoc on-line para

padres (Sellmaier, 2016).

Los padres con hijos/as TEA informan de mayor conicto entre el

trabajo y la familia así como de consecuencias negativas a nivel eco-

nómico relacionadas con sus responsabilidades de cuidado. Estas

dicultades refuerzan los roles tradicionales de género tanto para

la madre como para el padre. Una mayor exibilidad en el trabajo se

asoció signicativamente con una mejor integración de las deman-

das laborales y familiares.

.../...

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

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- Parents’ experiences

of living with an ado-

lescent diagnosed with

an autism spectrum di-

sorder.

- Mount yDillon (2014).

Revista

cientíca.

Tamaño: 9 familias

de adolescentes con

diagnóstico de TEA.

Procedencia: Reino

Unido.

Entrevista cualitativa (Ludlow,

Skelly y Rohleder, 2012).

La necesidad de mantener la previsibilidad y las rutinas en la vida de

los niños/as TEA creó una sensación de carga y una espontaneidad

restringida en el funcionamiento de la familia. El establecimiento de

relaciones muy intensas madre-hijo/a incrementa las tensiones fa-

miliares al generar dependencia extrema del niño/a con la madre

y haciendo que el padre, en muchas ocasiones, se sienta aislado en

cuanto al vínculo con su hijo/a.

- Financial and emplo-

yment impact of inte-

llectual disability on

families of children with

autism.

- Saunders et al. (2015).

Revista

cientíca.

Tamaño: 2.406 fami-

lias de niños/as que

tenían TEA solamen-

te, 1.363 que tenían DI

solamente y 620 con

ambos diagnósticos

TEA/DI.

Procedencia: EE.UU.

Encuesta Nacional de Ni-

ños con Necesidades Espe-

ciales de Atención Médica

(Administración de Recursos y

Servicios de Salud, Ocina de

Salud Materno-Infantil, y Cen-

tros para el Control y Preven-

ción de Enfermedades, Centro

Nacional de Estadísticas de Sa-

lud de EE.UU., 2010).

De los niños/as con TEA, 24% también tenían DI. Más de la mitad de

los cuidadores de niños con TEA/DI, tienen dicultades nancieras

(52%) y tienen que dejar de trabajar para cuidar a su hijo/a (51%). En

comparación con los que solo están afectados por TEA, los cuidado-

res de niños/as con ambos diagnósticos tenían más probabilidades

de presentar dicultades nancieras, reducir las horas de trabajo e

incluso tener que dejar de trabajar. No se encontraron diferencias

entre cuidadores de niños/as con TEA solamente y solo DI. Se con-

cluye que tener DI además de TEA puede estar asociado con un ma-

yor impacto negativo en la carga nanciera y laboral familiar.

.../...

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 19

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Efectos en la calidad de vida y estructura

familiar.

Tal y como se reeja en los trabajos inclui-

dos en esta categoría (ver tabla 3), el momento

del diagnóstico es un hecho que afecta a todo

el sistema familiar alterando su calidad de

vida, al verse modicada su situación laboral

y económica principalmente (Ooi et al., 2016;

Sellmaier, 2016), así como por la aparición de

cambios en los hábitos diarios, ya que la nece-

sidad de mantener la previsibilidad y la rutina

en la vida de los niños/as hace que la familia

vea restringida su espontaneidad en muchos

casos (Mount y Dillon, 2014). Todo ello gene-

ra una sensación de carga, que va a ser mayor

sobre todo en el caso de las madres, familias

con pocos ingresos y cuando el hijo/a diag-

nosticado es de corta edad y con mayor afec-

tación (Dovgan y Mazurek, 2018). Además, la

presencia de conductas agresivas, también va

a incrementar la carga familiar, dando lugar a

agotamiento, aislamiento social y necesidades

de respiro (Hodgetts et al., 2013).

Respecto a los cambios en el empleo, en-

contramos que existen dicultades para con-

ciliar el cuidado de los hijos/as con la continui-

dad en el mundo laboral. Estas dicultades,

además, refuerzan los roles tradicionales de

género tanto para el padre como para la ma-

dre (Sellmaier, 2016), siendo esta última la que

asume habitualmente el rol de cuidadora prin-

cipal y teniendo por tanto mayores diculta-

des a la hora de trabajar, algo que se da con in-

dependencia de la clase social (Brewer, 2018).

Por ello, una mayor exibilidad en el empleo se

asocia a una mejor integración de las deman-

das laborales y familiares (Sellmaier, 2016).

Por otra parte, la existencia de TEA comór-

bido con otros trastornos, concretamente TEA

y DI, también hace que los cuidadores tengan

que abandonar o reducir su jornada laboral en

mayor medida que si solo existe diagnóstico

de TEA (Saunders et al., 2015), generando ade-

más un mayor impacto en la situación nan-

ciera de la familia (Sauders et al., 2015; Zablots-

ky et al., 2014).

Dadas las dicultades de conciliación ex-

puestas anteriormente, así como el incremento

de los gastos derivados de tratamientos espe-

cializados y apoyos profesionales, los recursos

nancieros con los que cuentan las familias van

a verse igualmente afectados, presentando

mayores dicultades que aquellas familias con

hijos o hijas sin discapacidad (Dovgan y Mazu-

rek, 2018; Schlebusch y Dada, 2018). Estudios

como el llevado a cabo por Hamre (2018) lle-

gan a las mismas conclusiones e indican que

tal efecto se da tanto en familias biparentales

como monoparentales. Autores como Brewer

(2018), van un poco más allá y analizan el im-

pacto de esta situación en las madres encon-

trando que, a pesar de que aquellas que están

casadas y tienen un alto nivel socioeconómico

se veían en la necesidad de tener que abando-

nar el mundo laboral o solicitar una reducción

de la jornada, van a verse menos perjudicadas

por esta situación que las madres solteras. Este

impacto también será menor en aquellas fa-

milias que cuentan con más ingresos iniciales

(Dovgan y Mazurek, 2018).

En lo que respecta a los efectos en la es-

tructura familiar, Hamre (2018) indica que los

niños/as con TEA tienen mayor probabilidad

de vivir en hogares monoparentales enca-

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

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Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

bezados principalmente por madres solas,

en comparación con niños/as sin TEA. La de-

cisión de tener más hijos/as también puede

verse alterada, dependiendo de la interpre-

tación que las familias realicen de la nueva

situación. De este modo, aquellas que mues-

tran un alto nivel de adaptabilidad, basado en

un estilo cognitivo exible y un mejor mane-

jo de la vida después del diagnóstico, es más

probable que decidan tener más hijos o hijas

que aquellas que tienen estilos cognitivos

más rígidos (Navot et al., 2016).

A pesar de todo lo expuesto anteriormente,

Schlebusch y Dada (2018) encuentran que las

familias también son capaces de valorar positi-

vamente la presencia del TEA, armando que a

raíz del diagnóstico sus miembros se han for-

talecido y han desarrollado la capacidad para

redenir como positiva la situación a la que se

enfrentan, facilitando con ello la adaptación a

la misma y reduciendo la sensación de carga.

El apoyo profesional prestado desde el descu-

brimiento de las primeras alteraciones hasta

el comienzo de los cuidados especializados

también constituye un importante elemento

amortiguador de la carga familiar (Coeld et

al., 2021; Damville et al., 2017).

Necesidad de intervenciones parentales y

efectos de su implementación.

La segunda categoría de trabajos aparece

en la tabla 4. De ellos destacar que propor-

cionar información individualizada y apoyo

profesional a las familias con hijos o hijas con

TEA resulta crucial para el adecuado funciona-

miento de la misma y la adaptación a la nueva

situación (Keen et al., 2010). No obstante, los

resultados del trabajo realizado por Ander-

son et al. (2017) indican que para los padres el

apoyo prestado tras la evaluación era escaso,

limitado, poco claro y carente de continuidad,

aumentando sus preocupaciones respecto al

futuro de su hijo o hija al verse obligados a

asumir una responsabilidad desproporcionada

en la búsqueda de métodos de intervención

ecaces. Por el contrario, el resto de los estu-

dios indican que cuando reciben información

y formación adecuada a través de programas

de intervención o grupos de apoyo especícos

que tienen en cuenta su situación particular

aparecen mejoras en diversos aspectos tales

como: salud mental, funcionamiento familiar

y calidad de vida, estilos de crianza, creación

de redes de apoyo social o comportamientos

de los hijos/as. Así, respecto a la salud mental,

los estudios encuentran efectos positivos de

las intervenciones en el bienestar psicológico

general de los padres, disminuyendo sus ni-

veles de estrés y favoreciendo la adaptación

a la nueva situación familiar (Tellegen y San-

ders, 2014), reduciendo la sensación de carga

y mejorando su estado de ánimo (Rivard et al.,

2017; Ooi et al., 2016).

En lo relativo al funcionamiento familiar, se

produce una reducción de la rigidez así como

mejoras en la calidad de vida al disponer de

estrategias para gestionar de forma más ecaz

su día a día, favorecer la socialización, ampliar

el conocimiento de las actividades que se rea-

lizan en la comunidad y la utilización de ser-

vicios fuera de la escuela, asi como la creación

de redes de apoyo social, algo que puede con-

vertirse en un reto para las familias con TEA en

muchas ocasiones (Moody et al., 2019).

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 21

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

TÍTULO, AUTOR

Y AÑO DE

PUBLICACIÓN

TIPO DE

FUENTE

TAMAÑO Y

PROCEDENCIA DE LA

MUESTRA

INSTRUMENTOS O

PROCEDIMIENTOS

DE OBTENCIÓN DE

INFORMACIÓN

CONCLUSIONES

- A 6-year follow-up

of children assessed

for suspected autism

spectrum disorder: Pa-

rents’ experiences of

society’s support.

- Andersson, Miniscalco

yGillberg (2017).

Revista

cientíca.

Tamaño: 56 familias

de niños/as con diag-

nóstico de TEA.

Procedencia: Nueva

Zelanda.

Cuestionario semiestructura-

do para padres ad hoc (An-

dersson et al., 2017).

Los padres indican que el apoyo profesional tras la evaluación es

escaso, limitado, poco claro y carente de continuidad. Expresan

sentirse solos y verse obligados a asumir una responsabilidad des-

proporcionada en la búsqueda de métodos de intervención. Esto

aumenta la preocupación de la familia por no poder hacer frente a

la situación. Existe falta de exibilidad e individualidad en la escuela

y otros servicios. Los recursos de la familia afectan a la posibilidad de

asegurar intervenciones adecuadas, presentando mayores diculta-

des aquellas con menos ingresos iniciales.

- A randomized con-

trolled trial evaluating

a brief parenting pro-

gram with children

with autism spectrum

disorders.

- Tellegen y Sanders

(2014).

Revista

cientíca.

Tamaño: 64 familias

de niños/as con diag-

nóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Inventario Eyberg de compor-

tamiento en niños (ECBI; Ey-

berg y Pincus, 1999).

Escala de Paternidad (PS;Ar-

nold, O’Leary, Wol y Acker,

1993).

Escalas de Depresión, Ansie-

dad y Estrés 21 (DASS-21;Lovi-

bond y Lovibond, 1995).

Programa de Observación Fa-

miliar (FOS; Sanders, Waugh,

Tully y Hynes, 1996).

Lista de Comprobación de

Problemas de los padres

(PPC;Dadds y Powell, 1991).

La intervención parental logra mejoras en el comportamiento in-

fantil, estilos de crianza disfuncionales, conanza y estrés parental,

felicidad relacional y adaptación a la nueva situación.

Tabla 4

Necesidad De Intervenciones Parentales Y Efectos De Su Implementación

.../...

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

- Unlocking disparity

of services for Latino

children with autism

spectrum disorder: Are

mothers the answer?

- Wiley (2017).

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 30 madres

latinas de niños/as

con diagnóstico de

TEA.

Procedencia: EE.UU.

Registro de observación de

grupos de apoyo a los padres

ad hoc (Wiley, 2017).

Cuestionario de Impacto Fami-

liar ad hoc (Wiley, 2017).

Entrevista semiestructurada

para valorar autoecacia per-

sonal, historia, salud mental

prácticas actuales para ayu-

darse a sí mismas o a su hijo/a

con TEA ad hoc (Wiley, 2017).

Los grupos de apoyo mejoran la autoecacia al proporcionar a las

madres latinas conocimientos adecuados sobre el cuidado infantil

de su hijo/a con TEA. La salud mental también mejora a través de

la creación de amistades, favoreciendo la socialización y el conoci-

miento de los acontecimientos que se desarrollan en la comunidad.

Las amistades también disminuyen los niveles de ansiedad, ya que

al escuchar las experiencias personales de los demás las madres

pueden predecir la aparición de situaciones en su día a día y poner

en marcha las estrategias pertinentes.

- Improving family

functioning following

diagnosis of ASD: A

randomized trial of

a parent mentorship

program.

- Moody et al. (2019).

Revista

cientíca.

Tamaño: 67 familias

de niños/as recién

diagnosticados de

TEA.

Procedencia: Alema-

nia.

Escala de Evaluación de la

Adaptabilidad y Cohesión fa-

miliar (FACES-IV; Olson, 2011).

Escala de Respuesta Social

(SRS; Constantino, 2002).

La intervención mejoró la satisfacción con los servicios relacionados

con la discapacidad y evitó la rigidez en el funcionamiento familiar.

Los servicios utilizados fuera de la escuela aumentaron. Los partici-

pantes describieron el programa como altamente aceptable e indi-

caron que mejoraba su calidad de vida.

- Social validity of a

training and coaching

program for parents

of children with autism

spectrum disorder on

a waiting list for early

behavioral interven-

tion.

- Rivard et al. (2017).

Revista

cientíca.

Tamaño: 94 familias

con hijos/as con diag-

nóstico de TEA.

Procedencia: Alema-

nia.

Entrevista semiestructurada

para padres ad hoc (Rivard et

al., 2017).

Índice de Estrés Parental (PSI;

Abidín, 1995).

El programa de capacitación y entrenamiento para padres en lista

de espera para intervenciones conductuales tempranas tuvo efec-

tos positivos en el bienestar psicológico de los miembros de la fa-

milia (reducción del estrés o de la carga de trabajo percibida), en las

habilidades parentales, calidad de vida de la familia (mejor integra-

ción y armonía) y comportamiento de los hijos/as. Estos resultados

demuestran que la capacitación y el apoyo individual a los padres

pueden ser beneciosos para las familias de niños/s con TEA que no

pueden tener acceso a una intervención conductual temprana in-

mediatamente después de recibir el diagnóstico.

.../...

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 23

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

- The eects of a pa-

rent-focused interven-

tion for children with

a recent diagnosis of

autism spectrum disor-

der on parenting stress

and competence.

- Keen, Couzens, Mus-

pratt y Rodger (2010).

Revista

cientíca.

Tamaño: 39 familias

de niños/as con diag-

nóstico de TEA (17 re-

cibieron intervención

con apoyo profesio-

nal y 22 con interven-

ción autodirigida con

información en DVD).

Procedencia: Países

Bajos.

Escala de Comportamien-

to Independiente Revisada

(SIB-R; Bruininks, Woodcock,

Weatherman y Hill, 1996).

Escala de Comunicación y

Comportamiento Simbólico

(CSBS DP; Wetherby y Prizant,

2002).

Escala de Observación de

Diagnóstico de Autismo-2

(ADOS-2; Lord et al., 2012).

Escalas Mullen de Aprendiza-

je Temprano (MSEL; Mullen,

1995).

Índice de Estrés Parental (PSI;

Abidín, 1995).

La intervención con apoyo profesional en comparación con la in-

tervención autodirigida es más efectiva para ayudar a los padres a

comprender y replantear el comportamiento de los hijos/as con TEA

y percibirlos más positivamente. También se redujo en mayor medi-

da el estrés relacionado con la crianza de los hijos/as y aumentó la

autoecacia parental. Respecto al comportamiento adaptativo y la

comunicación social de los niños/as, el apoyo profesional también

resulta más efectivo, mostrando mejores resultados sobre todo en

aquellos con mayores dicultades al inicio del estudio. Los hallazgos

apoyan la importancia de proporcionar información individualiza-

da y apoyo profesional en el momento del diagnóstico a las familias

que tienen un hijo/a con TEA.

- A meta-synthesis on

parenting a child with

autism.

- Ooi et al. (2016).

*Incluido en otras cate-

gorías

Revista

cientíca.

50 artículos sobre

estudios cualitativos

que describen las

percepciones de los

padres en relación

con el cuidado de

niños/as menores de

12 años con diagnós-

tico de TEA.

Búsqueda sistemática de seis

bases de datos (PubMed, EM-

BASE, PsychInfo, Cochrane

Central Register of Controlled

Trials, Cochrane Database of

Systematic Reviews, y Databa-

se of Abstracts of Reviews of

Eects [DARE]).

Los padres que acceden a grupos de apoyo indican que resultan be-

neciosos, proporcionándoles aliento y sentido de esperanza en la

crianza de sus hijos, creando un nuevo círculo social que consigue

reducir su nivel de estrés, mejorar el estado de ánimo y la calidad de

vida de la familia.

- Stepping Stones Tri-

ple P: An RCT of a pa-

renting program with

parents of a child diag-

nosed with an autism

spectrum disorder.

- Whittingham, Sofro-

no, Sheeld y San-

ders (2009).

Revista

cientíca.

Tamaño: 59 familias

con un niño/a con

diagnóstico de TEA.

Procedencia: Alema-

nia.

Inventario Eyberg de compor-

tamiento en niños (ECBI; Ey-

berg y Pincus, 1999).

Escala de Paternidad (PS; Ar-

nold, O’Leary, Wol y Acker,

1993).

Los resultados muestran mejoras signicativas en los informes de

los padres sobre el comportamiento y los estilos de crianza de los ni-

ños/as, manteniendo los efectos del tratamiento sobre el comporta-

miento infantil seis meses después. Además, los resultados sugieren

mejoras signicativas en la satisfacción de los padres y los conictos

sobre la crianza de los hijos/as.

.../...

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

Tras las intervenciones, los estilos educati-

vos que emplean los padres y madres se vuel-

ven más adaptativos y exibles, algo que tiene

efectos positivos tanto en el comportamiento

infantil, como en la felicidad relacional (Telle-

gen y Sanders, 2014) y en el aumento de la au-

toecacia percibida respecto a la crianza de los

hijos/as (Keen et al., 2010; Wiley, 2017).

También se encuentran efectos en los me-

nores diagnosticados con TEA, principalmente

en lo relativo al comportamiento adaptativo y

comunicación social, con mejores resultados

para aquéllos con más dicultades iniciales

(Keen et al., 2010) y manteniéndose en mu-

chos casos los efectos en el comportamiento 6

meses después (Whittingham et al., 2009).

Efectos sobre la relación de pareja.

Los estudios recogidos en la tabla 5 revelan

que la presencia de un hijo o hija con TEA en

la familia afecta a la pareja principalmente en

tres aspectos: aparición de conictos, estrés e

insatisfacción conyugal.

Tanto los padres como las madres de niños/as

con TEA arman tener mayor número de conictos

en la vida cotidiana que las parejas con hijos/as sin

discapacidad (Papp y Hartley, 2019), aunque estu-

dios como el llevado a cabo por Ooi et al. (2016), in-

dican que esta percepción de empeoramiento de

las relaciones conyugales y aparición de conictos

es más habitual en el caso de las madres. Existen

ciertas diferencias entre padres y madres respecto

al origen de dichas disputas, ya que mientras los

padres lo sitúan en las diferencias entre los miem-

bros de la pareja respecto a la crianza y el cuidado

del menor con TEA, las madres no encuentran que

dicha situación guarde relación clara con temas

relativos al cuidado de los hijos/as (Papp y Hartley,

2019). En este sentido, otros estudios han concluido

que el incremento de los conictos también está

ligado a otros aspectos, tales como: existencia de

culpabilizaciones mutuas ante el diagnóstico (no

actuar a tiempo ante los primeros signos de alarma,

no dedicar tiempo suciente al cuidado y supervi-

sión del hijo/a…) o escaso apoyo percibido entre

los miembros de la pareja (Ooi et al., 2016), reduc-

ción del tiempo dedicado al otro y disminución de

las comunicaciones efectivas (Orenski, 2012), bajos

ingresos familiares, presencia de múltiples niños/

as con necesidades especiales o la tendencia social

similar a la que se maniesta en el TEA (dicultades

pragmáticas y de comunicación, habilidades socia-

les decientes, rigidez…), que aparecen en algu-

nas familias de niños/as diagnosticados pero que

no llegan a alcanzar niveles de signicación clínica

(Hartley et al., 2016).

También se encuentran importantes niveles de

estrés en las parejas con hijos/as con TEA, dando lu-

gar a sentimientos de incertidumbre y aislamiento

(Cowan, 2011). Estas reacciones suelen aparecer en

todas las familias ante lo inesperado de la noticia,

pero la adaptación a la nueva situación va a ser

determinante. De este modo, cuando uno de los

miembros de la pareja niega el diagnóstico, puede

hacer que la otra parte se sienta sola aumentando

la sensación de estrés (Orenski, 2012), mientras que

aquellas parejas que utilizan el humor, la participa-

ción en actividades familiares o las muestras de gra-

titud al otro por servir como apoyo se sienten más

unidas y sobrellevan mejor la situación (Cowan,

2011). Otro factor crucial en el incremento del es-

trés marital son las cargas económicas derivadas

de los tratamientos especializados que requiere el

menor con TEA (Orenski, 2012).

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 25

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

TÍTULO, AUTOR

Y AÑO DE

PUBLICACIÓN

TIPO DE

FUENTE

TAMAÑO Y

PROCEDENCIA DE LA

MUESTRA

INSTRUMENTOS O

PROCEDIMIENTOS

DE OBTENCIÓN DE

INFORMACIÓN

CONCLUSIONES

-A meta-synthesis on

parenting a child with

autism.

- Ooi et al. (2016).

*Incluido en otras cate-

gorías

Revista

cientíca.

50 artículos sobre es-

tudios cualitativos que

describen las percep-

ciones de los padres

en relación con el cui-

dado de niños/as me-

nores de 12 años con

diagnóstico de TEA.

Búsqueda sistemática de seis

bases de datos (PubMed, EM-

BASE, PsychInfo, Cochrane

Central Register of Controlled

Trials, Cochrane Database of

Systematic Reviews, y Databa-

se of Abstracts of Reviews of

Eects [DARE]).

Los padres, y especialmente las madres, describieron que las relacio-

nes conyugales empeoraban y aparecían más conictos, algo que

atribuían a tres factores: necesidades del niño/a que consumía tiem-

po y energía, culpabilizaciones mutuas (no actuar a tiempo ante los

primeros signos de alarma, no dedicar tiempo suciente al cuidado

y supervisión del hijo/a…) y pobre apoyo de los esposos.

- Child-present and

child-themed marital

conict in daily life of

parents of children

with and without au-

tism spectrum disor-

der.

-Papp yHartley (2019).

Revista

cientíca.

Tamaño: 174 familias

con hijo/a con TEA y

un grupo de compa-

ración de 179 familias

que tuvieron hijos/as

sin discapacidad.

Procedencia: EE.UU.

Escala de Observación para

el Diagnóstico de Autismo-2

(ADOS-2; Lord et al., 2012).

Escala de Respuesta Social

(SRS; Constantino, 2002).

Índice de Satisfacción de la Pa-

reja (PSI; Funk y Rogge, 2007).

Inventario de Comporta-

miento para Niños (CBCL;

Achenbach y Rescorla, 2001).

Escala de comportamiento

Independiente Revisada (SIB-

R; Bruininks et al., 1996).

Las madres y los padres del grupo TEA tenían más conictos en la

vida cotidiana que aquellos con niños/as sin discapacidad. Los pa-

dres (pero no las madres) del grupo TEA informaron de más conic-

tos que incluían temas relacionados con los niños/as. Estos hallazgos

reejan un contexto más desaante de las interacciones conyugales

para padres e hijos/as del grupo TEA.

- Couples’ experiences

of raising a child on the

autism spectrum: A na-

rrative study.

- Cowan (2011).

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 5 familias

con hijos/as con diag-

nóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Entrevista semiestructurada

para parejas ad hoc (Cowan,

2011).

Algunas parejas utilizaron el humor, la participación en actividades

familiares o las muestras de gratitud a la pareja por servir como apo-

yo en la crianza del hijo/a para hacer frente al estrés. Por ello, aunque

los niveles de estrés a los que se enfrentan son elevados, las parejas

indican que se han acercado más el uno al otro.

Tabla 5

Efectos Sobre La Relación De Pareja

.../...

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

- Marital satisfaction

and life circumstances

of grown children with

autism across 7 years.

- Hartley, Barker, Baker,

Seltzer y Greenberg

(2012).

Revista

cientíca.

Tamaño: 199 madres

de adolescentes con

diagnóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Escala de Comportamiento In-

dependiente Revisada (SIB-R;

Bruininks et al., 1996).

Entrevista para el Diagnóstico

de Autismo Revisada (ADI-R;

Rutter et al., 2008).

Índice de Afecto Positivo

(PAI; Bengston y Schrader,

1982).

Cuestionario de Satisfacción

Conyugal para Personas Ma-

yores (MSQFOP; Haynes et

al., 1992).

La edad, el género y la discapacidad intelectual del niño/a con diag-

nóstico de TEA no estaban relacionados con el nivel inicial de satis-

facción marital de la madre. La satisfacción conyugal de las madres

está inuenciada por los problemas de comportamiento del hijo/a

con TEA (a mayor gravedad, menor satisfacción marital), aumentan-

do el estrés que se extiende a las interacciones conyugales. Las ma-

dres que tienen interacciones más negativas con su hijo/a con TEA

también tienen interacciones más negativas con sus cónyuges.

- The eect of daily

challenges in children

with problema pa-

rents’ couple proble-

ma-solving interac-

tions.

- Hartley, Papp, Blu-

menstock, Floyd y

Goetz (2016).

Revista

cientíca.

Tamaño: 176 fami-

lias con un hijo/a con

diagnóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Escala de Observación para

el Diagnóstico de Autismo-2

(ADOS-2; Lord et al., 2012).

Escala de Respuesta Social (SRS;

Constantino, 2002).

Cuestionario de Fenotipo Autis-

ta (BAPQ; Hurley, Losh, Parlier,

Reznick y Piven, 2007).

Inventario de Comportamiento

para Niños (CBCL; Achenbach y

Rescorla, 2001).

Los bajos ingresos iniciales, el nivel de fenotipo ampliado de autismo

(tendencia social similar a TEA que puede encontrarse en los padres

de niños/as diagnosticados pero sin afectar a su funcionamiento ni

alcanzar el nivel de signicación clínica) y la presencia de múltiples

niños con necesidades especiales actúan como factores de vulnera-

bilidad en el aumento de interacciones negativas en la pareja y en

las dicultades para resolver problemas maritales.

- Marital Satisfaction, Pa-

renting Stress, Coping

Skills, and its eects on

Sibling Behavior among

Married and Divorced

Couples Raising a Child

with an Autism Spec-

trum Disorder: A Re-

search Proposal.

- Orenski (2012).

*Incluido en otra cate-

goría

Tesis doc-

torales y

tesinas,

Tamaño: 66 parejas

(33 casadas y 33 divor-

ciadas) que crían a un

niño/a pequeño con

diagnóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Entrevista semiestructurada

para parejas ad hoc (Orenski,

2012).

Inventario de Satisfacción Ma-

rital Revisado (MSI-R; Snyder,

1997).

Inventario de Comporta-

miento para Niños (CBCL;

Achenbach y Rescorla, 2001).

Índice de Satisfacción Pareja

(PSI; Funk y Rogge, 2007).

El nivel de aceptación de los padres del diagnóstico de TEA de su

hijo/a afecta signicativamente en el ajuste marital y parental. Algu-

nos padres pueden sentirse solos cuando su pareja niega el diag-

nóstico, lo que puede provocar estrés marital. La carga económica

derivada de los tratamientos, produjo mayor tensión en la relación

matrimonial. El tiempo dedicado a las intervenciones reduce el

tiempo dedicado a la pareja y disminuye una comunicación efec-

tiva. Los padres de niños/as con alto funcionamiento tienen mayor

satisfacción conyugal que los padres de niños/as con síntomas más

severos. Los padres de niños/as con TEA tienen más probabilidades

de divorciarse que otros. El apoyo social es esencial para ayudar con

la crianza y el estrés marital.

.../...

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 27

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Todo lo citado anteriormente aumenta la

probabilidad de que aparezca insatisfacción

conyugal. No obstante, hay ciertos elemen-

tos que van a hacer que dicha insatisfac-

ción sea mayor o menor según la situación

concreta de cada familia. De este modo, los

padres de niños/as con alto funcionamiento

tienen mayor satisfacción conyugal que los

padres de niños/as con sintomatología más

severa (Orenski, 2012). Resultados similares

encuentran Hartley et al. (2012) en su estu-

dio, concluyendo que la satisfacción conyu-

gal de las madres está influenciada por los

problemas de comportamiento del hijo/a

con TEA (a mayor gravedad, menor satisfac-

ción marital), pero no guarda relación con

la edad, género o discapacidad intelectual.

Dichos autores también encuentran que

aquellas madres que tienen interacciones

más negativas con su hijo/a también van a

desarrollar interacciones más negativas con

su cónyuge.

La realidad a la que se enfrentan las parejas

con hijos/as con TEA descrita anteriormente

hace que en muchas ocasiones tomen la de-

cisión de divorciarse en mayor medida que

aquellas parejas con hijos/as con desarrollo tí-

pico (Orensky, 2012).

Efectos sobre la salud mental de padres y

madres.

Los resultados de los efectos sobre la sa-

lud mental de los padres quedan reflejados

en la tabla 6, destacando una salud men-

tal más pobre en las familias que tienen un

hijo/a con TEA que en otras familias (Orens-

ky, 2012). En la investigación de Papp y Hart-

ley (2018), son las madres las que presentan

peor salud mental en comparación con sus

parejas y con las madres con hijos/as sin dis-

capacidad. El estrés es un elemento central

en varios de los estudios analizados en la

presente revisión, encontrando que los pa-

dres y madres de niños/as con TEA tienen

mayores niveles de estrés y preocupación

que otros grupos de padres (Bonis, 2016;

Cowan, 2011). No obstante, de acuerdo con

Bloch y Weinstein (2010), aunque la situa-

ción resulta estresante tanto para el padre

como para la madre, es habitual que los pa-

dres no muestren inicialmente sus reaccio-

nes emocionales tratando de dar apoyo a

su pareja, algo que les genera importantes

sentimientos de aislamiento y angustia. No

solo resulta estresante el momento de la co-

municación del diagnóstico, sino también el

largo proceso de evaluación y los múltiples

profesionales de la salud implicados (Negri

y Castorina, 2014), así como la carga econó-

mica derivada de los tratamientos especia-

lizados, la presencia de conductas difíciles

en el menor con TEA (Ooi, et al., 2016) y los

desafíos diarios del cuidado del hijo/a (Bo-

nis, 2016). No obstante, el replanteamiento

positivo y el apoyo social pueden ayudar a

disminuir el estrés parental (Orensky, 2012)

y amortiguar el efecto negativo en la salud

psicológica general (Ooi et al., 2016).

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

TÍTULO, AUTOR

Y AÑO DE

PUBLICACIÓN

TIPO DE

FUENTE

TAMAÑO Y

PROCEDENCIA DE LA

MUESTRA

INSTRUMENTOS O

PROCEDIMIENTOS

DE OBTENCIÓN DE

INFORMACIÓN

CONCLUSIONES

- Family adaptation to

a diagnosis of autism

spectrum disorder.

- Negri y Castorina

(2014).

Libro. El diagnóstico se puede encontrar con una mezcla de emociones,

incluyendo dolor, shock, culpa, resentimiento y alivio nal ante el re-

conocimiento de las preocupaciones de los padres. El largo proceso

de evaluación, que a menudo involucra a múltiples profesionales de

la salud, agrega estrés y carga adicional a los padres.

- A meta-synthesis on

parenting a child with

autism.

- Ooi et al. (2016).

*Incluido en otras cate-

gorías.

Revista

cientíca.

50 artículos sobre

estudios cualitativos

que describen las per-

cepciones de los pa-

dres en relación con el

cuidado de niños/as

menores de 12 años

con diagnóstico de

TEA.

Búsqueda sistemática de seis

bases de datos (PubMed, EM-

BASE, PsychInfo, Cochrane

Central Register of Controlled

Trials, Cochrane Database of

Systematic Reviews, y Databa-

se of Abstracts of Reviews of

Eects [DARE]).

Las conductas difíciles del niño/a se asociaron con el aumento del

estrés parental y el malestar psicológico, siendo frecuente la apa-

rición de trastornos depresivos y de ansiedad. Sin embargo, otros

estudios indican que tales comportamientos generan estrés, pero

no afectan al bienestar psicológico general. Esto puede indicar que

la denición que los padres realicen de los comportamientos perci-

bidos en su hijo/a puede mediar en el efecto que generan sobre su

salud mental (percepciones positivas basadas en la alegría y el amor

pueden ayudar a preservar el bienestar psicológico a pesar del diag-

nóstico). Otros estudios encuentran que la relación entre el compor-

tamiento difícil del niño/a y los niveles de estrés y el bienestar de los

padres es recíproca, por lo que resulta crucial que los profesionales

de la salud no se centren solo en controlar la conducta del menor,

sino también en ayudar a los padres a mejorar su estado de ánimo y

con ello lograr cambios en el niño/a.

Tabla 6

Efectos Sobre La Salud Mental De Padres Y Madres

.../...

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 29

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

- Families of Young

children with autism.

Social work in Mental

Health.

- Bloch y Weinstein

(2010).

Revista

cientíca.

(Artículo de divulga-

ción cientíca).

(Artículo de divulgación cien-

tíca).

Los padres y las madres de niños con TEA presentan altos niveles

de estrés. Los padres en ocasiones intentan posponer sus reacciones

emocionales porque consideran importante apoyar a sus parejas,

expresando mayores sentimientos de aislamiento y angustia.

- Couples’ experiences

of raising a child on the

autism spectrum: A na-

rrative study.

- Cowan (2011).

*Incluido en otras cate-

gorías.

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 5 familias

con hijos/as con diag-

nóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Entrevista semiestructurada

para parejas ad hoc (Cowan,

2011).

Se encuentran altos niveles de estrés entre las parejas con un niño/a

con diagnóstico de TEA. Dicho aumento está relacionado con senti-

mientos de incertidumbre y aislamiento.

- Mothers’ and fathers’

prescription drug mi-

suse in family contexts:

Implications for the

adjustment of parents

of children with and

without autism.

-Papp y Hartley (2018).

Revista

cientíca.

Tamaño: 178 fami-

lias con un hijo/a con

diagnóstico de TEA y

174 familias de com-

paración sin diagnós-

tico de TEA en uno de

sus hijos/as.

Procedencia: Reino

Unido.

Escala de Respuesta Social

(SRS; Constantino, 2002).

Índice de Satisfacción de la Pa-

reja (PSI; Funk y Rogge, 2007).

Entrevista de carga (Zarit, Ree-

ver y Bach-Peterson, 1980).

Escala de Observación para

el Diagnóstico de Autismo-2

(ADOS-2; Lord et al., 2012).

Escala de Afecto Positivo y Ne-

gativo (PANAS; Watson, Clark y

Tellegen, 1988).

Las madres de niños/as con diagnóstico de TEA y otros trastornos

generalizados del desarrollo tienen peor salud mental en compara-

ción con sus parejas, así como con las madres del grupo compara-

ción. Las familias con TEA experimentan un mayor uso indebido de

medicamentos recetados y particularmente de medicamentos para

el dolor.La vulnerabilidad podría deberse a numerosos factores, in-

cluido los altos niveles de estrés en las parejas, un mayor acceso a

los medicamentos a través de recetas infantiles o los rasgos sutiles

de personalidad de los padres relacionados con síntomas TEA pero

sin signicación clínica (dicultades de comunicación, habilidades

sociales restringidas, rigidez cognitiva…).

.../...

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

- Marital Satisfaction,

Parenting Stress, Co-

ping Skills, and its

eects on Sibling Be-

havior among Married

and Divorced Couples

Raising a Child with

an Autism Spectrum

Disorder: A Research

Proposal.

- Orenski (2012).

*Incluido en otra cate-

goría.

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 66 parejas

(33 casadas y 33 divor-

ciadas) que crían a un

niño/a pequeño con

diagnóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Entrevista semiestructurada

para parejas ad hoc (Orenski,

2012).

Inventario de Satisfacción Ma-

rital Revisado (MSI-R; Snyder,

1997).

Inventario de Comporta-

miento para Niños (CBCL;

Achenbach y Rescorla, 2001).

Índice de Satisfacción Pareja

(PSI; Funk y Rogge, 2007).

Los padres que tienen un hijo/a con diagnóstico de TEA experimen-

tan más sentimientos de estrés parental y tienen una salud mental

más pobre que otros padres. La carga económica derivada de los

tratamientos del hijo también produjo un aumento del estrés pa-

rental. La investigación ha encontrado que ciertas habilidades de

afrontamiento como el replanteamiento positivo y el apoyo social

pueden ayudar a disminuir el estrés parental.

- Depression in parents

of children diagnosed

with autism spectrum

disorder: A claims-ba-

sed analysis.

- Cohrs yLeslie (2017).

Revista

cientíca.

Tamaño: 42.649 ni-

ños/as con TEA y un

número igual de ni-

ños/as control (sin

diagnóstico TEA). Su-

poniendo un total de

85.298 familias.

Procedencia: Alema-

nia.

Base de datos de MarketScan

Commercial Claims an Encou-

nters (MarketScan).

Autoinformes para padres ad

hoc (Cohrs y Leslie, 2017).

Los padres de los niños/as con diagnóstico de TEA tenían más pro-

babilidades de tener un diagnóstico de depresión que los padres de

niños/as sin TEA. La probabilidad de depresión también aumentó

cuando había más de un hijo/a con TEA en la familia y en edad in-

fantil.

- Stress and parents of

children with autism: A

review of literature.

- Bonis (2016).

Revista

cientíca.

132 estudios de niños/

as con diagnóstico de

TEA, así como en ex-

periencias parentales

de cuidar a un niño/a

con diagnóstico de

TEA.

Bases de datos (CINAHL y Med-

line).

Los padres de niños/as con diagnóstico de TEA obtienen una pun-

tuación más alta en los niveles de estrés que otros grupos de padres.

Los desafíos diarios del cuidado del niño/a son innitos y afectan a la

salud mental de los padres y a la capacidad de atender las necesida-

des del menor y de la familia.

.../...

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 31

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Otros estudios han puesto el énfasis en

patologías concretas, como es la depresión o

el uso indebido de medicamentos. El trabajo

realizado por Cohrs y Leslie (2017) encuentra

que los padres y madres de niños/as con TEA

tienen más probabilidades de tener un diag-

nóstico de depresión en algún momento de

su vida, aumentando en el caso de que haya

más de un hijo/a con necesidades especiales

en el núcleo familiar y en edad infantil. Res-

pecto al uso de medicamentos, Papp y Hart-

ley (2018) hallaron que las familias con hijos/

as con TEA consumen más medicamentos de

forma indebida en comparación con aque-

llas con hijos/as sin discapacidad, especial-

mente medicamentos para el dolor. Esto

puede deberse a los altos niveles de estrés

parental que experimentan, mayor acceso a

medicamentos a través de recetas infantiles

o rasgos sutiles de personalidad de los pa-

dres relacionados con síntomas TEA pero sin

significación clínica.

Efectos en la relación padres-hijos/as con

TEA y con desarrollo típico.

Los estudios agrupados en esta catego-

ría se recogen en la tabla 7. En general, los

niños/as con desarrollo típico experimen-

tan una relación saludable tanto con sus pa-

dres como con sus madres (Elizalde, 2016),

aunque es importante considerar los pun-

tos de vista de cada uno de los implicados.

En este sentido, los padres y madres mues-

tran con frecuencia preocupación por una

menor interacción con sus hijos/as sin dis-

capacidad, debido a las demandas de aten-

ción y cuidado que requiere el menor con

TEA (Sim et al., 2017), lo que hace necesario

la ampliación de los servicios para apoyar

a los padres y hermanos neurotípicos (Crit-

chley el al., 2021). Cuando se considera el

punto de vista de los propios hermanos/as,

encontramos que, aunque es cierto que en

algunas ocasiones sintieron que habían re-

cibido menos atención y ayuda por parte de

sus padres, afirman que cuando realmente

habían demandado dicha ayuda siempre

la habían recibido (Herman, 2014). La apa-

rición o no de estas sensaciones de menor

atención va a depender en muchos casos

de la comunicación e información que los

hermanos/as reciban acerca del TEA. En

este sentido, los padres que se comunican

abiertamente con sus hijos e hijas y les in-

forman de la situación y necesidades que

presenta su hermano/a con TEA, tienen una

mayor comprensión y mejor aceptación del

posible trato diferencial que pueda haber

entre ellos respecto a la atención recibida,

cumplimiento de normas o responsabilida-

des. De lo contrario, puede aparecer confu-

sión y sentimientos de ambivalencia (Elizal-

de, 2016). En este sentido, Tsai et al. (2018)

encuentran diferencias culturales, de mane-

ra que en oriente las madres suelen ser más

exigentes con sus hijos/as sin discapacidad,

otorgándoles mayores responsabilidades a

la vez que les proporcionan poca informa-

ción sobre el TEA. Sin embargo, en occiden-

te, aunque también se les involucra en res-

ponsabilidades familiares, la comunicación

sobre la situación es más abierta y se les

permite mayor individualidad, dando lugar

a una dinámica familiar más adaptativa.

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

TÍTULO, AUTOR

Y AÑO DE

PUBLICACIÓN

TIPO DE

FUENTE

TAMAÑO Y

PROCEDENCIA DE LA

MUESTRA

INSTRUMENTOS O

PROCEDIMIENTOS

DE OBTENCIÓN DE

INFORMACIÓN

CONCLUSIONES

-A parent-sibling dya-

dic interview to explo-

re how an individual

with Autism Spectrum

Disorder can impact

family dynamics.

- Critchley, Cuadros,

Harper, Smith-Howell

y Rogish (2021).

Revista

cientíca

Ocho parejas de pa-

dres y hermanos (16

personas) antes, du-

rante y después de

recibir el diagnóstico

de TEA y en relación

con el primer con-

namiento en el Reino

Unido.

Entrevistas semiestructuradas. Los datos sugirieron una gran cohesión familiar pero también que

tanto los padres como los hermanos estaban excesivamente centra-

dos y consumidos por la atención al menor con autismo. Ello implica

la necesidad de ampliar los servicios para apoyar a los padres y her-

manos neurotípicos.

- Are parental autism

spectrum disorder

and/or attention-

deficit/hyperactivity

disorder symptoms

related to parenting

styles in families with

ASD (+ADHD) aected

children?

- van Steijn et al. (2013)

Revista

cientíca

Tamaño: 96 familias

con un niño/a con

diagnóstico de TEA

o TEA+TDAH y un

hermano/a sin disca-

pacidad.

Procedencia: Alema-

nia.

Cuestionario de Comunica-

ción Social (SCQ; Rutter et al.,

2003)

Cuestionario de Estilos y Di-

mensiones de Crianza (PSDQ;

Robinson, Mandleco, Olsen y

Hart, 1995)

Entrevista para el Diagnóstico

de Autismo-Revisada (ADI-R;

Rutter et al., 2008)

Tanto los padres como las madres con hijos/as con diagnóstico de

TEA tienden a emplear estilos de crianza menos autoritarios con sus

hijos/as en general, mostrando incluso mayor permisividad en el

caso de los hijos/as con diagnóstico de TEA (menos control y nor-

mas). Los padres que mostraban un estilo de vida desorganizado

y caótico tenían dicultades para establecer relaciones óptimas y

adaptadas a las necesidades de su hijo/a con TEA, algo que no se

encontró en el caso de las madres.

Tabla 7

Efectos En La Relación Padres-Hijo/A Con Tea Y Con Desarrollo Típico

.../...

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 33

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

- Factors associated

with negative co-pa-

renting experiences in

families of a child with

autism spectrum disor-

der.

- Sim, Cordier, Vaz,

Netto, y Falkmer

(2017).

Revista

cientíca.

Tamaño: 142 familias

criando a un niño/a

con diagnóstico de

TEA.

Procedencia: Austra-

lia.

Cuestionario para familias ad

hoc (Sim et al., 2017).

Los padres con hijos/as con diagnóstico de TEA muestran mayor

preocupación por una menor interacción con sus otros hijos/as de-

bido a las demandas de tiempo que se requiere para cuidar al niño/a

con TEA.

- Siblings’ experiences

of growing up with

children with autism in

Taiwan and the United

Kingdom.

- Tsai, Cebula, Liang

y Fletcher-Watson

(2018).

*Incluido en otra cate-

goría.

Revista

cientíca.

Tamaño: 28 diadas

madres-hermanos

(de un niño/a con

diagnóstico de TEA)

14 de Taiwán y 14 del

Reino Unido.

Procedencia: Taiwán/

Reino Unido.

Escala de Respuesta Social

(SRS; Constantino, 2002).

Entrevista semiestructurada

para madres y hermanos ad

hoc (Tsai et al., 2018).

Existen diferencias culturales entre oriente y occidente respecto a los

que los padres esperan de los hermanos/as de niños/as con TEA. Así,

las madres taiwanesas tienen mayores expectativas sobre cómo sus

hijos/as sin TEA enfrentarían situaciones difíciles derivadas del diag-

nóstico de su hermano/a y les otorgan gran responsabilidad, pero

sin proporcionarle mucha información sobre el autismo. En Reino

Unido también se involucraba a los hermanos/as en actividades y

responsabilidades familiares, pero se les permitía una mayor indivi-

dualidad y tenían una comunicación más abierta sobre la situación.

- Autism and the fa-

mily: Neurologically

typical-developing

children´s experien-

cia of the relationship

with their parents in

the context of having a

sibling diagnosed with

autism.

- Elizalde (2016).

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 15 niños/as

entre 11 y 17 años con

un hermano/a con

diagnóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Entrevista semiestructurada

para hermanos/as ad hoc her-

manos (Elizalde, 2016).

En general, los niños/as con desarrollo neurológico típico (DTN),

experimentan una relación saludable y adaptativa tanto con sus

madres como con sus padres, a pesar de los factores de estrés per-

cibidos. Los padres que se comunican con sus hijos/as DTN sobre el

autismo y las necesidades de su hermano/a con TEA contribuyen a

una mayor comprensión de la situación, a una aceptación del posi-

ble tratamiento diferencial y a una mayor sensación de seguridad en

la relación padre-hijo/a. Por el contrario, el no tratamiento del tema

genera confusión y sentimientos de ambivalencia.

.../...

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

- Growing up with au-

tism: The educational

impact on neurotypi-

cal siblings.

- Herman (2014).

* Incluido en otra cate-

goría.

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 39 estudian-

tes de secundaria (14

con un hermano/a

con diagnóstico de

TEA y 25 con herma-

no sin discapacidad).

Procedencia: EE.UU.

Entrevista semiestructurada

para hermanos/as ad hoc (Her-

man, 2014).

Los estudiantes de secundaria con un hermano/a con TEA sintieron

que recibían menos atención y ayuda de sus padres en compara-

ción con los participantes con hermanos/as con desarrollo típico. No

obstante, también indicaron que cuando habían demandado dicha

ayuda la habían recibido.

- Autism spectrum

disorder: Impact of

severity and emotio-

nal availability in the

parent-child dyad.

- Davies (2010).

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 54 diadas

padres-niños/as con

diagnóstico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Observaciones clínicas ad hoc

(Davies, 2010).

Escala de Disponibilidad Emo-

cional (Biringen, 2008).

Informe de los padres sobre la

capacidad de respuesta social

del niño/a, su propio sentido

de competencia parental y sa-

tisfacción con el apoyo social.

Bajo sentido de competencia parental y bajo apoyo social se relacio-

naron con baja disponibilidad emocional en la díada padre-hijo con

diagnóstico de TEA, mientras que bajo sentido de competencia y

mayor apoyo social se asociaron con mayor disponibilidad emocio-

nal en la díada. Para los padres con un alto sentido de competencia,

el efecto del apoyo social no era signicativo.

.../...

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 35

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

En lo que respecta a la relación de los padres

con su hijo/a con TEA, el estudio llevado a cabo

por Davies (2010) sitúa el sentido de competen-

cia parental y el apoyo social como elementos

relevantes, de manera que aquellos padres y ma-

dres que presentan un bajo sentido de compe-

tencia parental y un bajo apoyo social mostraban

una baja disponibilidad emocional en la relación

padre hijo/a con TEA, entendiendo como tal la

capacidad para interpretar de forma empática

los sentimientos del hijo/a y responder a ellos.

Sin embargo, los padres que tenían una baja

competencia, pero contaban con apoyo social,

tenían mayores niveles de disponibilidad emo-

cional. Cuando el sentido de competencia es alto

el apoyo social no resultó signicativo.

Los estilos educativos que emplean los padres

con cada uno de los hijos/as también han sido ob-

jeto de estudio, encontrando que existen ciertas

diferencias. De este modo, tanto los padres como

las madres tienden a aplicar estilos de crianza me-

nos autoritarios tanto con sus hijos/as con TEA

como con desarrollo típico, aunque muestran

mayor permisividad con sus hijos/as con discapa-

cidad, ejerciendo menos control y castigo. Los pa-

dres con un estilo de vida desorganizado y caótico

tienen dicultades para establecer relaciones óp-

timas y adaptadas a las necesidades de su hijo/a

con TEA, algo que no se encontró en el caso de las

madres (van Steijn et al., 2013).

Efectos del diagnóstico e identicación

de signos TEA sin signicación clínica en los

hermanos/as con desarrollo típico.

La última agrupación de estudios se reere

a los efectos del diagnóstico e identicación

de signos TEA sin signicación clínica en los

hermanos/as con desarrollo típico (ver tabla 8).

Las respuestas de los hermanos o hermanas al

diagnóstico pueden ir desde el resentimiento o

indiferencia al cuidado y apoyo, algo que va a

depender de factores tales como: género, capa-

cidad de recuperación, número de hermanos u

orden de nacimiento (Post et al., 2013). Respec-

to al género, estos autores encuentran un me-

nor riesgo de desajuste conductual, emocional

y social en las hermanas que en los hermanos.

También habrá un mejor ajuste cuando existe

un tercer hermano/a con desarrollo típico, re-

duciendo la presencia de conductas inapropia-

das entre ellos. En lo que se reere al orden de

nacimiento, otros autores como Vaudrey (2016)

concluye que cuando el hermano/a con desa-

rrollo típico es el mayor aparecen menos com-

portamientos problemáticos en ambos. Sin

embargo, cuando el hermano/a con TEA es el

mayor éste maniesta más problemas de inter-

nalización y el hermano/a en desarrollo típico

de externalización.

El estudio llevado a cabo por Tsai et al. (2018)

concluye que son varios los momentos a lo largo

del desarrollo en los que los hermanos/as expre-

san la necesidad de distraerse como medio para

afrontar la situación (afrontamiento evitativo) y

no expresan sus preocupaciones a los padres, ya

que son conscientes de la situación de estrés por

la que pasa la familia en general. No obstante, la

información que se les proporcione sobre el TEA

les ayuda a entender la situación y tener un me-

jor ajuste (Post et al., 2013). De cualquier modo,

las relaciones que se establecen entre hermanos/

as van a ser más limitadas que en otras familias,

ya que pasan menos tiempo individual el uno

con el otro (Herman, 2014).

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

TÍTULO, AUTOR

Y AÑO DE

PUBLICACIÓN

TIPO DE

FUENTE

TAMAÑO Y

PROCEDENCIA DE LA

MUESTRA

INSTRUMENTOS O

PROCEDIMIENTOS DE

RECOGIDA DE INFORMACIÓN

CONCLUSIONES

- Siblings’ experiences

of growing up with

children with autism in

Taiwan and the United

Kingdom.

- Tsai et al. (2018).

*Incluido también en

otra categoría.

Revista

cientíca.

Tamaño: 28 diadas

madres-hermanos/

as (de un niño/a con

diagnóstico de TEA)

14 de Taiwán y 14 del

Reino Unido.

Procedencia: Taiwán/

Reino Unido.

Escala de Respuesta Social

(SRS; Constantino, 2002).

Entrevista semiestructurada

para madres y hermanos ad

hoc (Tsai et al., 2018).

Los hermanos/as mayores de ambos países (Taiwan y Reino Unido),

expresaron la necesidad de distraerse como medio para afrontar la

situación (afrontamiento evitativo), algo que se ha relacionado con

mayores dicultades de ajuste. Los hermanos/as eran conscientes

del estrés de los padres y se guardaban sus preocupaciones en lugar

de informarles de las dicultades que habían experimentado. Tam-

bién percibieron signos de crianza diferenciales (tiempo dedicado a

cada uno de los hermanos, establecimiento de normas y responsa-

bilidades…), generando sentimientos negativos que son perjudicia-

les para las relaciones con sus hermanos/as con TEA. No obstante,

la mayor información que reciben los hermanos/as de occidente en

comparación con los de oriente les permite una mejor comprensión

de la situación.

- Brief Report: Stony

Brook Guidelines on

the Ethics of the Care

of People with Autism

and Their Families.

- Post et al. (2013).

Revista

cientíca.

Tamaño: 17 profesio-

nales con hijos/as o

familiares con diag-

nostico de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Entrevista semiestructrurada

ad hoc (Post et al., 2013).

Las respuestas de los hermanos/as no afectados pueden ir desde

el resentimiento y la indiferencia hasta el cuidado y el apoyo. Esto

va a depender de diversos factores tales como: género, capacidad

de recuperación, número de hermanos u orden de nacimiento. La

información que se les da a los hermanos/as sobre el TEA ayuda a

comprender mejor la situación y tener un mejor ajuste.

- Growing up with au-

tism: The educational

impact on neurotypi-

cal siblings.

- Herman (2014).

*Incluido en otra cate-

goría.

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 39 estudian-

tes de secundaria (14

con un hermano/a

con diagnóstico

de TEA y 25 con

hermano/a sin disca-

pacidad).

Procedencia: EE.UU.

Entrevista semiestructurada

para hermanos/as ad hoc (Her-

man, 2014).

Los participantes que tenían hermanos/as con autismo realizaban

menos actividades extracurriculares que los participantes con her-

manos/as con desarrollo típico. También creían que la escuela era

menos importante que el grupo de comparación. Los estudiantes

de secundaria con un hermano/a con TEA pasan menos tiempo in-

dividual con sus hermanos/as y las interacciones son más limitadas.

No se encontraron diferencias signicativas respecto al rendimiento

académico entre ambos grupos.

Tabla 8

Efectos Del Diagnóstico E Identicación De Signos Tea Sin Signicación Clínica en los hermanos con desarrollo típico

.../...

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 37

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

- Eects of sibling

quantity and birth or-

der on problem beha-

viors in children with

autism spectrum disor-

der and their typically-

developing siblings.

- Vaudrey (2016).

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 2.645 fami-

lias con al menos dos

hijos/as de los cuales

uno de ellos estaba

diagnosticado con

TEA.

Procedencia: EE.UU.

Inventario de Comporta-

miento para Niños (CBCL;

Achenbach y Rescorla, 2001).

El estudio analiza cómo el orden de nacimiento puede afectar a

la manifestación de problemas de conducta tanto en los niños/as

con diagnóstico de TEA como en sus hermanos/as sin discapacidad,

concluyendo que cuando el hermano/a con desarrollo típico es el

mayor, aparecen menos comportamientos problemáticos en ambos

(con TEA y con desarrollo típico). Sin embargo, cuando el hermano/a

con TEA es el mayor éste experimentó más problemas de interna-

lización y el hermano/a sin discapacidad de externalización. No se

encontró que el género afectara a ninguno de los hallazgos.

- Positive emotional

engagement and au-

tism risk.

- Lambert-Brown et al.

(2015).

Revista

cientíca.

Tamaño: 43 herma-

nos/as de alto (con

hermanos/as TEA) y

25 hermanos/as de

bajo riesgo (sin ante-

cedentes familiares

de TEA).

Procedencia: EE.UU.

Escalas Mullen de Aprendiza-

je Temprano (MSEL; Mullen,

1995).

Sistema de Codicación de Ac-

ción Facial (FACS; Ekman, Frie-

sen y Hager, 2002).

Escala de Observación para

el Diagnóstico de Autismo-2

(ADOS-2; Lord et al., 2012).

Entrevista para el Diagnóstico

de Autismo-Revisada (ADI-R;

Rutter et al., 2008).

Los hermanos/as de niños/as con diagnóstico de TEA tienen menos

probabilidades de responder a las sonrisas de los padres que aque-

llos cuyos hermanos/as no presentan discapacidad. Sin embargo,

estas disminuciones en la sonrisa social no se asocian directamente

con el diagnóstico posterior de TEA, por lo que, aunque existen dé-

cits en este sentido, puede ser una característica de estas familias (fe-

notipo ampliado de autismo) más que un aumento del riesgo para

el diagnóstico.

- A prospective study

of autistic-like traits in

unaected siblings of

probands with autism

spectrum disorder.

- Georgiades et al.

(2013).

Revista

cientíca.

Tamaño: 170 niños/

as de alto riesgo (con

hermanos/as con

diagnóstico de TEA)

y 90 niños/as de bajo

riesgo (sin hermanos/

as con diagnóstico de

TEA).

Procedencia: Canadá.

Escala de Respuesta Social

(SRS; Constantino, 2002).

Escala de Observación para

el Diagnóstico de Autismo-2

(ADOS-2; Lord et al., 2012).

Entrevista para el Diagnóstico

de Autismo-Revisada (ADI-R;

Rutter et al., 2008).

Escala de Observación del

Autismo para Bebés (AOSI;

Bryson, Zwaigenbaum, Mc-

Dermott, Rombough y Brian

2008).

Los hallazgos del estudio sugieren la aparición de signos autistas que

se asemejan a las manifestaciones clínicas del trastorno (contacto vi-

sual inapropiado, desconexión atencional, imitación, comunicación

social, respuestas afectivas…) a los 12 meses de edad en aproxima-

damente el 19% de los hermanos/as de alto riesgo (con hermanos/

as con diagnóstico de TEA) en comparación con los hermanos de

bajo riesgo (sin hermanos/as con discapacidad), pero que no llegan

a cumplir los criterios diagnósticos de TEA a los 3 años de edad.

.../...

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

- Early visual foraging

in relationship to fami-

lial risk for autism and

hyperactivity/inatten-

tion.

- Gliga, Smith, Likely,

Charman y Johnson

(2018).

Revista

cientíca.

Tamaño: 54 sujetos de

bajo riesgo (herma-

nos/as con TEA y ba-

jos niveles de hiperac-

tividad e inatención)

y 50 hermanos/as de

alto riesgo (herma-

nos/as con TEA y altos

niveles de hiperactivi-

dad e inatención).

Procedencia: EE.UU.

Cuestionario de Comunica-

ción Social (SCQ; Rutter et al.,

2003).

Escalas Mullen de Aprendiza-

je Temprano (MSEL; Mullen,

1995).

Escala de Observación para

el Diagnóstico de Autismo-2

(ADOS-2; Lord et al., 2012).

Entrevista para el Diagnóstico

de Autismo-Revisada (ADI-R;

Rutter et al., 2008).

El estudio analiza si la búsqueda y procesamiento de la información

visual de los hermanos/as de niños con TEA o TEA+TDAH muestra

alteraciones similares a las que aparecen en dichos trastornos (res-

tricción y preferencia por la igualdad en el TEA y búsqueda de no-

vedad en el TDAH), encontrando que la presencia de antecedentes

TEA (con o sin TDAH) va a afectar a la forma en que los hermanos/as

exploran el entorno a los 8 meses de edad, observándose patrones

similares a los de los niños/as afectados. Pero el impacto paradójica-

mente es menor cuando aparece TEA+TDAH, algo que sugiere un

posible efecto moderador respecto a la aparición de patrones anó-

malos en los hermanos/as.

- Visual orienting in the

early broader autism

phenotype: Disenga-

gement and facilita-

tion.

- Elsabbagh et al.

(2009).

Revista

cientíca.

Tamaño: 19 herma-

nos/as menores de 9

a 10 meses de edad

de niños/s con diag-

nóstico de TEA y un

grupo control sin an-

tecedentes familiares

de TEA.

Procedencia: Reino

Unido.

Escalas Mullen de Aprendiza-

je Temprano (MSEL; Mullen,

1995).

Los hermanos/as menores de niños/as con diagnóstico de TEA

muestran patrones de atención visual alterados similares a los que

se observan en el autismo, concretamente latencias de desconexión

atencional a un estímulo concreto más largas y menos facilitación

(orientación más rápida a un estímulo cuando ya se ha presentado

con anterioridad) en relación con el grupo control.

- Typically developing

siblings of children

diagnosed with Au-

tism Spectrum Disor-

der (ASD): A study of si-

milarities in patterns of

adaptive skills among

the typically develo-

ping sibling and the

ASD diagnosed child.

- Cake (2014).

Tesis doc-

torales y

tesinas.

Tamaño: 30 fami-

lias con al menos un

hijo/a con diagnóstico

de TEA.

Procedencia: EE.UU.

Técnica observacional no ex-

perimental ad hoc (Cake, 2014).

Cuestionarios del Sistema de

Evaluación del Comporta-

miento Adaptado Segunda

Edición (ABAS-II; Harrison y

Oakland, 2003).

Los resultados del estudio no revelaron correlación entre los patro-

nes de habilidades adaptativas de los niños/as con diagnóstico de

TEA y el que mostraron sus hermanos/as en desarrollo típico.

.../...

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 39

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

La existencia del TEA en la familia también

va a afectar al funcionamiento de los herma-

nos/as en desarrollo típico en otros contextos,

como es el caso de la escuela. En este sentido,

el estudio llevado a cabo por Herman (2014)

concluye que los hermanos/as de niños/as con

TEA dan a la escuela una importancia secun-

daria al compararlos con aquellos que tienen

hermanos/as sin discapacidad, al dar prioridad

a otros aspectos de la vida y de la familia (cui-

dado, compromiso, responsabilidad…), aun-

que no se encontraron diferencias respecto

al rendimiento académico. La realización de

actividades extracurriculares también va a ser

menor en caso de tener un hermano/a con

TEA, ya que en muchas ocasiones se les otor-

gan responsabilidades en el hogar y familiares

que hacen que el tiempo que pueden destinar

a otro tipo de actividades se vea reducido.

Cinco de los trabajos incluidos en esta re-

visión se centran en valorar la presencia de

síntomas característicos de los TEA en los her-

manos/as con desarrollo típico, pero que no

llegan a alcanzan niveles de signicación clí-

nica. En este sentido, Georgiades et al. (2013)

encuentran signos sutiles similares a los que

aparecen en el TEA (contacto visual inapropia-

do, desconexión atencional, imitación, comu-

nicación social, respuestas afectivas…) a los 12

meses de edad en aproximadamente el 19%

de los hermanos/as de alto riesgo (con herma-

nos/as con TEA), pero que no cumplen criterios

diagnósticos a los 3 años de edad. De forma

más concreta, Lambert-Brown et al. (2015) en-

cuentran que los hermanos/as de alto riesgo

(con hermanos/as TEA), tenían menos proba-

bilidades de responder a las sonrisas de los pa-

dres que los hermanos/as de bajo riesgo (sin

hermanos/as TEA); no obstante, esta disminu-

ción no se asoció con un diagnóstico posterior

de TEA de forma similar a los hallazgos encon-

trados en el estudio anterior.

Las habilidades adaptativas de los herma-

nos/as han sido otro de los factores estudia-

dos, encontrando que no existe correlación

entre los patrones que muestran los niños/as

afectados y los de sus hermanos/as con de-

sarrollo típico (Cake, 2014). Otros trabajos se

han centrado en la atención visual y el proce-

samiento de la información, encontrando que

los hermanos/as menores de niños/as con au-

tismo muestran latencias de desconexión a un

estímulo concreto más largas y menos facilita-

ción para cambiar el foco atencional, algo que

también se observa en los niños/as con TEA

(Elsabbagh et al., 2009). Resultados similares

se observan en el estudio realizado por Gliga

et al. (2018), quienes indican que la presencia

de antecedentes TEA va a afectar a la forma

en que los hermanos/as exploran el entorno a

los 8 meses de edad, observándose patrones

similares a los de los niños/as afectados, pero

el impacto paradójicamente es menor cuando

aparece TEA+TDAH, algo que sugiere un posi-

ble efecto moderador respecto a la aparición

de patrones anómalos en los hermanos/as.

Discusión

El Trastorno del espectro del autismo (TEA)

es un tema de gran interés y ampliamente

estudiado, principalmente en lo relativo a la

manifestación del trastorno, etiología y evolu-

ción a lo largo del tiempo. En lo que respecta

al impacto que dicho diagnóstico puede tener

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

en el sistema familiar también encontramos

numerosa información, sin embargo, los tra-

bajos suelen llevarse a cabo considerando la

perspectiva de los padres y madres, dejando

en muchas ocasiones en un segundo plano a

otros familiares como es el caso de los herma-

nos y hermanas u otros miembros implicados

directamente en el cuidado del menor. Esto es

algo que se reeja, por ejemplo, en el hecho

de que las muestras empleadas en los estudios

incluidos en la presente revisión están forma-

das en la mayoría de los casos por grupos de

padres y madres con hijos/as con TEA en com-

paración con familias con hijos/as sin discapa-

cidad, a excepción de un número reducido de

ellos que incluye a los hermanos/as.

Los resultados obtenidos en nuestra revi-

sión indican que la presencia de TEA en la fami-

lia puede llegar a alterar incluso la estructura

de la misma, produciéndose un incremento de

los divorcios (Orensky, 2012), descenso en el

deseo de tener más hijos/as (Navot et al., 2016)

y una mayor probabilidad de que los meno-

res con TEA vivan en hogares monoparentales

encabezados por madres solas (Hamre, 2018).

Estos cambios en la estructura aparecen prin-

cipalmente vinculados a:

- Necesidades especícas del menor con TEA. El

tiempo dedicado al cuidado del hijo/a, así

como a las intervenciones especializadas

que requiere, reduce en algunas ocasiones

la posibilidad de establecer interacciones

de calidad con los demás miembros del sis-

tema familiar (pareja u otros hijos/as).

- Interpretación que realiza la familia. La

actitud que adopte la familia para hacer

frente a la situación también va a ser de-

terminante. De este modo, aquellas con

estilos cognitivos flexibles y mejor mane-

jo de la vida tienen más probabilidad de

valorar la situación de manera positiva,

adaptarse a ella y generar un menor im-

pacto (Navot et al., 2016).

La calidad de vida es otra de las áreas amplia-

mente estudiadas y que va a verse modicada

tras la recepción del diagnóstico, afectando a

todos los miembros del sistema familiar. Es un

concepto que, por denición, comprende ele-

mentos tanto subjetivos (percepción de cada

individuo de su bienestar a nivel físico y psico-

lógico), como objetivos (bienestar material y

relaciones con el ambiente físico y la comuni-

dad). Los trabajos incluidos en nuestra revisión

permiten analizar los efectos del diagnóstico en

todos ellos, aunque existe más investigación re-

lativa al punto de vista de los padres del hijo/a

con TEA, sobre todo de las madres.

Factores subjetivos.

Percepción del bienestar personal a nivel

físico y psicológico.

Las familias van a experimentar más can-

sancio tanto a nivel físico como mental. A ni-

vel físico presentan agotamiento, aislamien-

to y necesidades de respiro (Hodgetts et al.,

2013). A nivel psicológico, en general, van a

mostrar una salud mental más pobre que

otros padres (Orensky, 2012) por las diversas

cargas que se ven obligados a enfrentar (eco-

nómicas, laborales, cuidado de los hijos/as),

que en muchos casos son comunes a las de

otras familias, pero que van a verse agravadas

por su situación particular. Además, en estos

casos aparecen otras nuevas, derivadas por

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 41

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

ejemplo de problemas de comportamiento,

sintomatología del TEA o rigidez en el segui-

miento de rutinas.

El principal problema de salud mental al

que hacen referencia muchos estudios tiene

que ver con los elevados niveles de estrés de

los padres, sobre todo durante el proceso de

evaluación y tras la comunicación del diag-

nóstico, especialmente si se ha alargado en el

tiempo y ha supuesto para la familia el paso

por múltiples profesionales. No es extraño que

ante una situación de crisis como la que expe-

rimentan estas familias aparezcan reacciones

de estrés, pero si esta respuesta se mantiene

de forma prolongada en el tiempo pueden

aparecer importantes consecuencias para la

salud física y mental. Por eso es decisivo que

las familias resuelvan estas situaciones de crisis

y se les dote de herramientas para hacer frente

a las mismas, ya que, si este no es el caso, pue-

de derivar en problemas de mayor gravedad,

tales como depresión o uso indebido de medi-

camentos, trastornos para los que las familias

con miembros con TEA parecen presentar una

mayor vulnerabilidad, sobre todo si tienen más

hijos/as con discapacidad a cargo y en edad in-

fantil (Cohrs y Leslie, 2017). Respecto a los her-

manos/as, los escasos estudios existentes indi-

can que con frecuencia presentan dicultades

de ajuste a la nueva situación, guardándose en

muchas ocasiones sus preocupaciones para no

añadir estrés a la carga de los padres, algo que

puede ser contraproducente ya que agrava sus

dicultades de adaptación. La información y

comunicación abierta con ellos resulta crucial

para que tales dicultades no aparezcan (Post

et al., 2013).

Factores objetivos.

Bienestar material.

Aparecen mayores dificultades de conci-

liación laboral en comparación con aquellas

familias con hijos/as sin discapacidad, inde-

pendientemente de la clase social y especial-

mente en el caso de las madres, ya que son

las que habitualmente desempeñan el rol de

cuidadoras principales (Brewer, 2018), algo

que además refuerza los roles tradiciona-

les de género. A las dificultades en el plano

laboral, hay que unirle en muchos casos el

incremento de los gastos derivados de tra-

tamientos especializados y apoyos profesio-

nales, que hacen que los ingresos familiares

totales se vean reducidos, con la consiguien-

te carga que ello supone. No obstante, aun-

que es cierto que los efectos descritos son

comunes a todas las familias, el impacto va

a ser menor en aquellas que cuentan inicial-

mente con más ingresos (Dovgan y Mazurek,

2018). La existencia de comorbilidades tam-

bién va a agravar aún más las dificultades de

concilicación y económicas de las familias,

sobre todo en los casos de TEA comórbido

con TDAH, DI o ambos (Zablotsky et al., 2014;

Sauders et al., 2015).

Relaciones con el ambiente físico y la

comunidad.

A nivel social, las familias con hijos/as con

TEA van a ver restringidas en muchas ocasiones

sus posibilidades de interacción con amigos y

vecinos, así como la participación en eventos

de la comunidad. De igual modo, los herma-

nos/as pueden ver reducida la posibilidad de

acceder a actividades extraescolares e incluso

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

llegan a darle una importancia secundaria a la

escuela al priorizar otros aspectos de la vida y

de la familia y otorgarles responsabilidades en

el hogar que hacen que el tiempo que pueden

destinar a otro tipo de actividades se vea redu-

cido (Herman, 2014).

Además de la calidad de vida, el funciona-

miento familiar también va a verse alterado,

entendiendo como tal el conjunto de relacio-

nes interpersonales que se generan en el inte-

rior de cada familia. En este sentido, la investi-

gación se centra principalmente en el estudio

de las relaciones de pareja, interacciones pa-

dres-hijos/as (con TEA o con desarrollo típico)

y entre hermanos/as.

Relaciones de pareja.

El hecho de tener un hijo/a con TEA va

a aumentar la presencia de conflictos, sien-

do diversos los motivos que dan lugar a

ellos como son: la falta de tiempo que se

dedica en exclusiva a la pareja, diferencias

respecto a la aceptación del diagnóstico,

dificultades en la crianza y cuidado de los

hijos o gravedad de los síntomas manifes-

tados, haciendo que aumenten las tensio-

nes en el día a día de la pareja. Aunque esto

suele ser extensible a todas las familias,

los estudios muestran diferencias en cuan-

to al efecto que dichas tensiones generan

en la relación. En este sentido, hay parejas

que sienten que las adversidades o dificul-

tades les acercan aún más al sentir que no

están solos y reciben apoyo mutuo (Cowan,

2011), mientras que otras concluyen que se

produce un incremento de la insatisfacción

y del estrés marital, aumentando la proba-

bilidad de divorcio (Orensky, 2012). Volve-

mos a encontrar que ante la aparición de

un conflicto los efectos que puede generar

en la familia van a ser variables. Esta varia-

bilidad se debe a la existencia de una serie

de elementos mediadores, como puede ser

la valoración e interpretación que la pareja

realice de la situación de conflicto o la pre-

sencia de otros elementos que constituyen

cargas añadidas (dificultades económicas,

presencia de múltiples niños con necesida-

des especiales…).

Relación padres-hijos/as (con TEA o con

desarrollo típico).

Son escasos los estudios que abordan de

forma concreta este aspecto. Los datos apun-

tan que hay factores como la competencia pa-

rental percibida que van inuir en el vínculo

que se establece con el hijo/a con TEA. De este

modo, los padres que perciben que la situa-

ción que les acontece les desborda y no cuen-

tan con herramientas sucientes para hacerle

frente es más probable que presenten menor

disponibilidad emocional, entendiendo como

tal una disposición activa y un entendimiento

empático hacia su hijo/a. No obstante, el apo-

yo social va a reducir tal efecto, aunque sola-

mente en aquellos casos en los que los padres

y madres perciban un bajo sentido de com-

petencia parental (Davies, 2010). Respecto a

la relación con los otros hijos/as, los vínculos

que establecen tanto con el padre como con

la madre suele ser saludables, aunque conside-

ran que en algunas ocasiones dedican menos

tiempo a sus hijos sin discapacidad (Sim et al.,

2017), algo que también perciben los propios

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 43

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

hijos. La comunicación abierta y la información

que se les proporciona a los hermanos/as de

niños/as con TEA va a ser crucial para que com-

prendan este posible trato diferencial y tenga

lugar una dinámica familiar más adaptativa

(Tsai et al., 2018)

Relación hermano/a con TEA-hermano/a

con desarrollo típico.

Las interacciones entre hermanos/as vuel-

ven a ser un elemento poco estudiado, al igual

que sucedía con las reacciones de éstos tras el

diagnóstico. Los estudios se centran principal-

mente en tratar de conocer si es posible deter-

minar un fenotipo autista en los hermanos/as

que no presentan discapacidad, analizando as-

pectos tales como cambios en la aparición de

sonrisas o respecto a la atención visual que de-

dican a un estímulo, dejando en un segundo

plano el análisis de las relaciones. No obstan-

te, los resultados apuntan a interacciones más

limitadas y menos tiempo compartido entre

hermanos (Herman, 2014).

Finalmente destacar que, a la luz de los cam-

bios que acontecen en las familias y las dicul-

tades que pueden aparecer durante la crianza,

se hace necesario dotar a las mismas de es-

trategias que les permitan satisfacer tanto las

necesidades de sus hijos/as como las propias y

aprender a manejar determinadas situaciones.

En este sentido, las intervenciones parentales

han demostrado ser una herramienta de gran

utilidad, aportando múltiples benecios a las

familias. Se observan efectos positivos en:

- Adaptación al diagnóstico. El hecho de re-

cibir información individualizada, compar-

tir experiencias o aprender a gestionar las

emociones que acontecen en el momento

del diagnóstico, ayuda a las familias a desa-

rrollar un afrontamiento positivo y aceptar

la nueva situación.

- Salud mental de padres y madres. Las inter-

venciones parentales reejan efectos po-

sitivos en el bienestar psicológico general.

Arman ser más felices y mostrarse más sa-

tisfechos con sus vidas, viéndose reducido

el estrés parental.

- Autoecacia respecto al cuidado de los

hijos/as. Comprender qué le sucede a su

hijo/a y disponer de las herramientas ade-

cuadas para interactuar con él/ella, hace

que los padres se perciban a sí mismos

como capaces de hacer frente a su día a día

de una manera más ajustada y ecaz.

- Funcionamiento familiar. Se reduce la rigi-

dez y aumenta la utilización de estilos edu-

cativos más adaptativos, dando lugar a inte-

racciones más armónicas.

- Creación de redes de apoyo social. Las inter-

venciones parentales van a favorecer la co-

municación social y la creación de amistades,

reducen la ansiedad al escuchar las experien-

cias personales de los demás, permiten a las

familias aprender más acerca de los aconteci-

mientos de la comunidad y aumentan la utili-

zación de servicios fuera de la escuela.

Los resultados anteriores tienen implica-

ciones tanto para el diseño de las interven-

ciones como para los distintos profesionales

que desarrollan su labor en este ámbito. De

este modo, la prestación de atención de sa-

lud debe proporcionar información sobre el

TEA y habilidades para su manejo que impli-

quen a las familias en su totalidad, tratando

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

de cubrir las necesidades no solo físicas, sino

también psicológicas de todos los miembros

incluyendo hermanos/as y otros miembros

implicados en el cuidado del menor. Es im-

portante dar apoyo emocional en los prime-

ros momentos que ayuden a la aceptación

del diagnóstico, pero también a lo largo del

desarrollo y cubrir también necesidades

prácticas que les permita manejar de forma

adecuada el día a día, incluyendo escapadas,

servicios de cuidados e información de acce-

so a los mismos. Todo ello ayudará a las fami-

lias en la toma de decisiones y reducirá el im-

pacto que pueda tener el TEA en sus vidas y

en la del propio miembro con discapacidad.

Por ello es necesario continuar investigan-

do en este sentido incluyendo a todos los

miembros del sistema y enfatizando el papel

de los hermanos/as, para asegurar el bienes-

tar y la calidad de vida de todo el sistema a lo

largo del tiempo.

Conclusiones

Los trabajos incluidos en la presente revi-

sión sistemática han permitido dar respuesta

a las cuestiones planteadas al inicio de la mis-

ma. De este modo, podemos concluir que exis-

te un amplio abanico de estudios que tienen

como marco de investigación conocer cómo

afecta el diagnóstico de TEA al sistema familiar,

encontrando resultados comunes al respecto,

pudiendo armar que va a provocar cambios

principalmente en tres aspectos: estructura

familiar, calidad de vida y funcionamiento fa-

miliar. No obstante, las investigaciones se cen-

tran principalmente en el análisis de los dos

últimos aspectos.

En relación con la estructura familiar encon-

tramos que los cambios que se producen se

reeren a: una mayor probabilidad de que los

menores con TEA vivan en hogares monopa-

rentales encabezados por madres solteras, un

incremento de los divorcios y decidir tener o

no más hijos/as. Dichos cambios están vincu-

lados por un lado a las necesidades especícas

del menor con TEA, que requiere más tiempo

y dedicación que otros niños/as sin discapa-

cidad y reduce las posiblidades de dedicar

tiempo a otros miembros del sistema familiar

(pareja u otros hijos/s); y por otro, a los estilos

cognitivos y manejo de la vida por parte de las

familias, teniendo mejor ajuste y, por tanto,

menos probabilidad de alteraciones, aquellas

que son más exibles.

Respecto a la calidad de vida, los estudios

concluyen que se produce un importante im-

pacto, con independencia de la clase social o

el status socioeconómico. Dicho impacto tiene

lugar principalmente en dos sentidos:

- A nivel subjetivo. Percepción del bienes-

tar personal a nivel físico y psicológico. Se

produce un aumento del agotamiento, ais-

lamiento y necesidades de respiro en los

padres y madres. La salud mental es peor

que en familias con hijos/as con desarrollo

típico, aumentando la probabilidad de ex-

perimentar estrés, depresión o incluso con-

sumo inadecuado de medicamentos, espe-

cialmente aquellos recetados para calmar el

dolor.

- A nivel objetivo. Bienestar material y relacio-

nes con el ambiente físico y la comunidad.

Aumentan las dicultades de conciliación de

la vida familiar y laboral, en todas las clases

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 45

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

http://dx.doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652

sociales y especialmente en el caso de las

madres que suelen ser las que ejercen el rol

de cuidadoras principales, reforzando a su

vez los roles tradicionales de género. Se pro-

duce un incremento de los gastos derivados

de tratamientos y apoyos profesionales. Las

familias van a ver restringidas sus posibilida-

des de interacción con amigos y vecinos o de

participación en acciones de la comunidad

(reuniones, actividades, salidas extraescola-

res en el caso de los hermanos/as…).

Tales efectos van a tener lugar en todas las

familias de forma generalizada, pero el impacto

que pueden llegar a tener va a depender de una

serie de elementos mediadores tales como:

- Características de la sintomatología TEA.

Una mayor gravedad de los síntomas y di-

cultades de comportamiento van a generar

un mayor impacto.

- Nivel de ingresos antes del diagnóstico. Las

familias que cuentan inicialmente con ma-

yores ingresos iniciales van a experimentar

un menor impacto.

- Presencia de comorbilidades, sobre todo

TEA y TDAH, DI o ambos, teniendo más di-

cultades en caso de que exista dicha co-

morbilidad.

- Redes de apoyo previas al diagnóstico. El

apoyo que recibe la familia, tanto profesio-

nal como social, amortigua el impacto que

el diagnóstico puede generar.

En lo relativo al funcionamiento familiar, las

relaciones interpersonales que se generan en

el interior del sistema van a verse alteradas, so-

bre todo en lo relativo a tres aspectos:

- Relaciones de pareja. Se produce un aumen-

to de los conictos y de la insatisfacción

conyugal, cuyo origen reside con frecuen-

cia en la reducción del tiempo dedicado a la

pareja, diferencias respecto a la aceptación

del diagnóstico, dicultades en la crianza y

gravedad de la sintomatología manifestada.

No obstante, volvemos a encontrar que tales

conictos, aunque estén presentes, pueden

mermar en mayor o menor medida la rela-

ción de pareja según la interpretación que

se haga de la situación y de la presencia de

cargas añadidas (dicultades económicas o

presencia de múltiples hijos con necesida-

des especiales). En la medida en que estén

presentes tales elementos, el resultado pue-

de ser distinto, aunque los conictos estén

presentes, existiendo parejas que saldrán

fortalecidas y otras en las que aumentará la

insatisfacción y el estrés marital.

- Relación padres-hijos/as (con TEA y con desa-

rrollo típico). Resulta difícil establecer con-

clusiones al respecto dada la escasa investi-

gación destinada a su estudio. No obstante,

los datos indican que los padres muestran

preocupación por dar un trato diferencial

a cada uno de los hijos/as, algo que tam-

bién perciben los propios hermanos/as de

los menores con TEA, pero que va a gene-

rar mayor o menor impacto en función de

la comunicación entre los miembros del

sistema familiar, de manera que cuando

existe una comunicación abierta e infor-

mación adecuada acerca del TEA las di-

cultades en este sentido van a ser menores

y es más probable que los hermanos/as

con desarrollo típico tengan mejor ajuste y

comprensión de la situación. Otro elemen-

to crucial es la competencia parental per-

IMPACTO EN LA FAMILIA DEL DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) ...

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Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

cibida. Los padres que perciben que la si-

tuación que les acontece les desborda y no

cuentan con herramientas sucientes para

hacerles frente es más probable que ten-

gan más dicultades para entender de for-

ma empática las necesidades de su hijo/a

con TEA (menor disponibilidad emocional).

No obstante, el apoyo social puede ser un

elemento facilitador en este sentido.

- Relaciones entre hermanos/as. Vuelve a ser

un aspecto poco estudiado y por tanto las

conclusiones que puedan obtenerse al

respecto resultan limitadas. Los pocos tra-

bajos disponibles en este sentido indican

que las interacciones van a ser más limita-

das ya que tienen menos probabilidad de

pasar tiempo juntos, centrándose más los

trabajos en analizar la presencia de rasgos

autistas en los hermanos/as con desarrollo

típico, encontrando que se observa una

menor sonrisa social, latencias de desco-

nexión más altas o alteraciones leves en

la búsqueda y procesamiento de la infor-

mación, aunque no cumplían criterios para

diagnóstico de TEA.

Además de todo ello, los datos obtenidos

permiten identicar una serie de necesidades,

algunas de ellas comunes a las que experimen-

tan otras familias, y otras especícas de su si-

tuación particular.

- Necesidades de conciliación. Tal y como ha

quedado recogido en el apartado anterior,

aparecen dicultades para la continuidad

en el mundo laboral, algo que va a repercu-

tir a su vez en los ingresos y en el bienestar

general, convirtiéndose en una carga añadi-

da para la familia.

- Necesidades de respiro familiar. La presencia

de un familiar con TEA hace que la organiza-

ción del día a día en la familia gire en torno

a esa persona, tratando de proporcionar las

ayudas necesarias para que su vida tenga la

mayor calidad posible. Esto reduce el tiem-

po que la familia puede destinar a otras ac-

tividades, tales como tiempo en pareja, de-

dicación al resto de hijos/as o participación

en actividades de la comunidad.

- Necesidades de formación especíca y espe-

cializada. La situación particular en la que

se encuentran estas familias hace que re-

quieran de ayuda y herramientas concretas

para tener un funcionamiento óptimo en

su día a día, tanto en lo relativo al estableci-

miento de rutinas y manejo de la conducta,

como para favorecer el ajuste psicológico y

social a lo largo del ciclo vital.

- Necesidad de creación de redes de apoyos for-

males e informales. Tal y como se ha indicado

anteriormente, el tiempo que se dedica al

cuidado del hijo/a con TEA hace que se re-

duzca la posibilidad de participar en activi-

dades fuera del hogar o de la escuela y crear

vínculos de amistad que permitan disfrutar

de tiempo de ocio y desconexión, vínculos

que sin embargo resultan cruciales ya que

ejercen un efecto amortiguador en el impac-

to que genera el diagnóstico en la familia.

Por todo ello resulta crucial llevar a cabo

intervenciones parentales con estas familias, y

los resultados de los trabajos incluidos en esta

revisión así lo demuestran, encontrando que

las dicultades de acceso a tal atención están

asociadas con un impacto signicativo y ne-

gativo en las familias de los niños/as con TEA,

SOFÍA LAVADO CANDELARIO · ALICIA MUÑOZ SILVA 47

Análisis y Modicación de Conducta, 2023, vol. 49, nº 180

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mientras que la información y el apoyo conti-

nuado tiene efectos positivos en todo el siste-

ma, principalmente en lo relativo a la adapta-

ción al diagnóstico, salud mental de padres y

madres, autoecacia de los padres respecto al

cuidado de los hijos/as, funcionamiento fami-

liar y creación de redes de apoyo social.

De forma general podemos concluir que la

noticia del diagnóstico afecta tanto a la estruc-

tura familiar, como al funcionamiento y cali-

dad de vida de sus miembros, aunque existen

una serie de elementos que pueden modular

tales efectos, como son: los ingresos iniciales

con los que cuente la familia, la exibilidad

cognitiva y la capacidad de adaptación de los

padres y madres, el replanteamiento positivo

de la situación, el apoyo social en el momen-

to del diagnóstico y a lo largo del desarrollo,

la edad y el número de hijos/as a cargo con

discapacidad o la severidad de la sintomato-

logía TEA. Algunos de estos elementos, son

inherentes a la situación particular de cada

familia, siendo más difíciles de modicar, pero

otros son susceptibles de cambio si se propor-

cionan apoyos y herramientas útiles a todo el

sistema familiar y no en exclusiva a los padres

de los niños/as con TEA.

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