Huelva 21 marzo 2018. Estudiantes de diferentes grados de la Universidad de Huelva, pacientes y familiares participan hoy en la VII edición de las Jornadas de Esclerosis Múltiple que vienen organizando conjuntamente desde hace varios años la Asociación Onubense de Esclerosis Múltiple ‘Ademo’, los Hospitales Juan Ramón Jiménez e Infanta Elena y la Universidad de Huelva, con el objetivo de ofrecer información sobre esta enfermedad y analizar los retos que se les presentan a los afectados en su día a día, no solo desde el punto de vista sanitario, sino también psicológico y social.
Estas jornadas, ya plenamente consolidadas en la provincia y fruto de la colaboración continua entre todas las entidades organizadoras, surgen también como una forma de dar visibilidad a esta enfermedad neurológica que afecta en Huelva a más de 400 personas, el 70% mujeres, y que supone, hoy en día, la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en Andalucía.
En el acto de inauguración, que ha tenido lugar esta mañana en la Facultad de Derecho, han participado las directoras médicas de los Hospitales Infanta Elena y Juan Ramón Jiménez, Belén Basquero y María Jesús Pareja respectivamente, la directora del Servicio de Atención a la Comunidad de la UHU, Sonia Hernández, la presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), Águeda Alonso y su homólogo en Huelva, Enrique Andivia, así como el responsable de Neurología de ambos hospitales, Juan Manuel Oropesa.
Durante la presentación se ha destacado la importancia de contar con una sociedad sensibilizada y conocedora de la realidad de estos pacientes, como una forma de avanzar en integración, atención y calidad de vida.
En esta edición el tema fundamental se ha centrado en el reto que se le presenta a las mujeres afectadas y a sus familias a la hora de afrontar la maternidad, teniendo en cuenta que la edad en la que suele diagnosticarse oscila entre los 20 y los 40 años, precisamente la edad fértil, por lo que surgen muchas dudas durante todo el proceso a las que intentará responder el neurólogo encargado de la consulta de Esclerosis Múltiple en Huelva, Eduardo Durán.
Con un formato muy participativo y basado precisamente en las preguntas más frecuentes que tiene que contestar en su consulta cuando una familia afectada decide tener un hijo, el especialista intentará aclarar las múltiples cuestiones que surgen al respecto, entre las que destacan el miedo a que el bebé pueda desarrollar en el futuro la enfermedad, la capacidad de concepción de las mujeres, cómo compatibilizar el embarazo con la medicación y si resulta o no adecuada la lactancia materna, entre muchas otras.
Y para conocer la realidad de los pacientes, nada mejor que contar con la presencia de los propios afectados, de sus familias y de sus cuidadores, con cuyo testimonio se pretende mostrar una visión más cercana del proceso de ser padres y madres con esta enfermedad, dando a conocer las dificultades con las que se han encontrado, pero también las satisfacciones que les ha reportado.
Además, el programa de hoy cuenta con la ponencia de la abogada de la Federación Andaluza de Asociaciones de Esclerosis Múltiple, Carmen Ruiz, que ofrecerá un análisis sobre la nueva regulación de los ensayos clínicos y la importancia del consentimiento informado. Se trata de un tema muy importante para los afectados, porque algunos de ellos se encuentran participando en estudios de investigación relacionados con nuevos tratamientos.
Y por último intervendrá la neuropsicóloga Andrea Fernández, que trabaja directamente con los afectados en el estudio de las alteraciones cognitivas que provoca la enfermedad y ofrecerá su experiencia acerca de cuáles son los mejores tratamientos no farmacológicos basados en la estimulación cognitiva.
Esta jornada se encuadra en las actuaciones que viene desarrollando el grupo de trabajo multidisciplinar que han conformado, junto con la asociación de afectados, profesionales de los servicios asistenciales de los Hospitales Juan Ramón Jiménez e Infanta Elena que atienden de forma habitual a este tipo de pacientes dentro del programa de Participación Ciudadana de ambos centros. Una iniciativa que ha generado importantes líneas de trabajo encaminadas a mejorar la información y el conocimiento que tienen de su propia enfermedad, fundamental para mantener una buena calidad de vida.
